病棟の都市伝説

今週 ドッと4組 退院されたので ガラーンと寂しい病棟。

うちは4人部屋やけど 1組居なくなるだけで
部屋ん中寒くなるんですね。
今まで「暑いなぁ。。。」って感じてたのは、
人の熱気あってこそやったんやぁ。。暑い部屋懐かしいなぁ（トオイメ）。

今日は祝日なので お昼から外泊される方も何組か
いらっしゃって 週末 部屋で過ごすのはコセオ母子一組なり(-｡-;
しかも一番奥の部屋やから 人通りも少なく 寂しさは半端ない（泣）

そんな一番奥の部屋 小耳に挟むところ
通称「地味部屋」と呼ばれてるらしい(ｰｰ;)
多分 地味目な人しか入らない部屋っつう事。

「んじゃあ この部屋に入ってるワタシも地味な女!?」

…ちと気になったので 担当のPTの先生に聞いてみたら

「地味部屋って初めて聞きました〜wwwww」

と失笑されたあと

「（部屋には）ランダムに入れてるから 関係ないですよ!!」

と続けてくれたので

どうやら通称「地味部屋」は病棟に伝わる都市伝説のようです^^;

しかし「地味部屋」って「座敷女」みたなニュアンスやね（なに言ってんだか(-｡-; ）

あのマンガ 結構怖かったもんな。

今日はそんな「地味部屋」で「座敷女」のように
地味に一夜を過ごすワタシ…。

つうかコセオも居るけどね^^;

でもね 週末の閑散とした病棟は悪い事ばかりじゃないのよ(￣▽￣)

いつも時間を気にして 血眼で入ってるお風呂も
人数が少ないとゆっくり入れます♡

時間にゆとりがある入浴ってサイコーーーッ!!!

「いい湯だなぁ♩アハハン♪( ´▽｀)」

 なんつぃ〜てwwww


追記☆

今日のOTの時間に 初めて四つ這いで前に進んだコセオ。
形は綺麗じゃないけど 自力で隣のマットまで
進んだので すごく嬉しかった♩
偶然でも コセオの脳にスイッチが入ったのかなぁ。
見るのに必死でビデオ撮るの忘れたけどね^^;

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おもちゃ疲れ。

土日は外泊なので　一週間ぶりに帰宅しましたーッ（笑）。


ツイッターではたまに呟いてるけど　ブログは開店休業状態。
コメントの返事もやっと書いたので　良かったら観て下さいね♪
つうか　返事を返信と書いてますが　間違いなので気にしないでね（苦笑）。


さて　今週は「おもちゃ」に振り回された一週間。
色々あったせいか　リハビリに対して嫌気がさしまくっておりました。


1月31日（月曜日）


ＲＳでお流れになってた　待ちに待ったカンファレンス。
これは　主治医+リハの担当+看護士に　ワタシたち母子も加わった
申し送りと　今後の目標の確認。


がッ！！！！！


そこで　担当のリハの先生が
「コセオ君はアレが出来ない」「コレが出来ない」
「おもちゃにも興味を示さない」　挙句の果てに
「すぐに泣くからリハが進まない」など、
エグイぐらいに主治医に申し送りやがるから　
まるで責められてる様な気持ちになり凄く凹む。
カンファレンスのはずが　裁判に掛けられた様な気分になり、
今週のリハは　正にプレッシャーでした。


だからリハ中　コセオと同じぐらいの年頃の子供が
おもちゃで遊んで　意思表示をしっかりしてるのを見ると
「なんでコセオは全然出来へんのやろ？」
と　くらーーい気持ちになり　週末は半泣き状態でした（苦笑）。


おもちゃが成長に不可欠なものだってのは判るけど
余りにも　おもちゃに固執し過ぎて　何か疲れる。
マットの上に「アレでもない　コレでもない」と
出しまくったおもちゃの山を見てると　切ないなぁぁぁ。


「じゃあ　おもちゃに興味を示さない子って成長できないの？」


その事を母親教室の時に主治医の先生にぶつけたら
「おもちゃが一番手っ取り早いが　それだけでは無い。」
とおっしゃってました。ワタシもその通りだと思う。


つかまり立ちをする様になったけど　前のめりになった瞬間　転落しそうになったので
柵の高いベッドに替えてもらいました。

この光景「羊たちの沈黙」で観たなぁぁ（笑）。

これはＳＴの一こま。。。
摂食以外は保育のようなノリで　楽しく遊びながら　リハします。
（ワタシもＳＴの時間が一番好きかも）
マジックテープのついたボールをベリべり剥がして遊びます♪

コレ結構楽しい♪

他にテッシュペーパーを出したり　おもちゃのキーボードを叩いて音をだしたり（笑）
なんしか　「自分がやった事に対しての成功を楽しむ」事が目的らしい。
これで手先を使って遊ぶ楽しみを覚えたらいいのにね。

スパウトマグでチューチューチュー

これは噂の箱椅子に座るコセオ。
姿勢を正しく　前に手を付いて座ることが目的の様です。
コレは　只今製作中。
昨日　木をヤスったんだけど　木屑が凄くて　母子共々木屑まみれになりました（苦笑）。


ハイハイをする事が目標だったけど　先につかまり立ちを覚えたので、
「じゃあ　ハイハイは飛ばして　立たしちゃえ～」という事になりました。
コレは鶴の一声で決まりました。
今後は立位の中に体をひねる動作などを入れていくそうです。


追記


夕飯の前になると　食べ物の話でヒートアップするワタシたち。
何故に食べ物？？？
多分　病院の付き添い食が薄味ゆえの事だと思う（トオイメ）。
この前は焼肉の話しでエライ興奮したしぃ（笑）。
という事で　今夜は焼肉に喰らい付く我が家です。


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励みになる人たち

１月２９日

土日は外泊出来るので　家でのんびり　くつろぎながら書いてます
（かっぱえびせん食べながらｗ）。
前回の記事はナルの病気の事などでしたが　
それを読んだ夫が
「エライおセンチなこと書いてんねんなぁぁ」と大爆笑しやがった！！
まぁ　確かにおセンチな記事やけどね（苦笑）。

木曜日の夕方に病棟に戻り　翌日からリハが再開しました。

ＰＴ　

やっーーと　うつ伏せ→お座りの動作が繋がったコセオ。
ただ　相変わらず　お座り→四つん這いにならず　ハイハイも難しそうです。
（体をひねる作業が出来ない）
ベビーベッドなど　囲いのある場所では　つかまり立ちしそうになる為、
立ってしまう前に是非ともハイハイして欲しいものです。

ＳＴ

摂食に関しては　今は食べる訓練と言うより　
食べる楽しみを味わって欲しいので　飲み込みやすいムース状の幼児食で進めています。
これならコセオでもスムーズに口から栄養が摂り易いです。
無理をするのは禁物です（笑）。

コミュニケーションが本当に苦手なコセオ。
「コセオ君」と呼ばれても　全く返事がなく　なかなか目も合いません（ショック！）
それでも地道に「呼びかけ」をして　いつか反応してくれる日を楽しみにしてるワタシｗ
全ては習慣の「たまもの」やからねぇぇ（笑）。

ＯＴ

ここでも何故かハイハイの練習をしてるコセオ。
今日は　先生に助けてもらいながら　手が前に４歩もでたよ（エライエライ）！

ただ　おもちゃに興味を持ってもらおうと　先生が色々出してくるけど、
どれにも興味を示さないので　逆にコッチが凹む。
先生が盛り上げようとすればする程　
「先生　もういいです…」とさじを投げそうなワタシです（苦笑）。

そんな　「おもちゃに興味を示さない事件」があったので
思いっきり落ち込んでたワタシ。。。

そんな時励ましてくれるのは　　やっぱ病棟のお母さんたち。

「ココでは先生と子供だけが頑張ればいい。お母さんは入院生活を楽しまな。」
つうお母さんも居れば、

「今日はダメでも明日も在るしさ。。ホント先は長いんだからｗｗ」
と笑うお母さんも居たり。

すぐに結果を求めるワタシには目からウロコ（笑）

どの人もワタシには励みになる人ばかりだから、
「な～んだ！明日からはもっと気楽にいこう♪」と思えるのです。

同室だと生活習慣が違う為　しんどい事もあるけど、
色んな人の　色んなお話しを聞くことが出来るのは　本当に刺激的！

。。あ！今日は特にオチはありません。
いつもオチはありませんが（笑）。


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脳性麻痺とリンパ腫

先週金曜日に一時帰宅して 只今 引きこもり中のコセオ。
熱もなく 咳も楽になったので ずーーっと家の中で過ごす日々に
飽きてきたようです^^;
だからと言って いちよう病人（?）なので 外出できる訳でもなく、
ベッドの上で なめられ太郎 相手に時間を持て余してます（笑）

ちなみに ウィルス自体は一週間もすれば枯れるようなので、
多少ゲホゲホ咳き込んでも 問題はなさそうです。

さて 予定では明日 病棟に戻る予定なので、
そろそろ荷造りに取り掛かってるワタシ。
その中に入院してすぐ頂いた「入院診療計画書」の患者控えに
改めて目を通してると 病名のところに
「脳性麻痺（ヘルペス脳炎後遺症）」と書いてあった。

「やっぱ コセオは脳性麻痺なんやぁぁぁ」

そう言えば病後。。
療育園の初診で園長先生から、
「今の状態は脳性麻痺ということになります。」
とは聞いてたけど その時は病み上がりの
四ヶ月の赤ちゃんだったので余り実感がなかった。

それに 1歳を越えるまでの 脳性麻痺の診断は非常に難しいと
何かで読んだので コセオはまだ脳性麻痺ではない。。。と
思いこんでいた。

でも1歳を目前とした現在 森ノ宮病院からも「脳性麻痺」と
言われ やっと実感出来る様になった。

それに 今まで コセオの状態を聞かれて 答えに困ったけど
これからはハッキリと「脳性麻痺です。」と言える。

脳性麻痺という状態は 別に嬉しくはないが、
現状を把握できた事が良かったと思いました。

あと もう一つのネタであるリンパ腫の事。。。

ワタシとコセオが森ノ宮に入院してすぐ
飼い猫ナルの首のあたりにコブができ始めました。

風邪っぴきだった事もあり 夫が動物病院連れてってくれたんですが、
そこで今日リンパ腫ではないか。。と診断されたそうです。

ナルはずーーーっと我が家で暮らしてたネコなので、
病気の事を聞いた時は凄くショックでした。
今は薬で治療するそうですが なるべく元気に過ごしていけるように。。。と願うばかりです。

これからは コセオの事に加え ナルの事も書いていこうと思います。
それから一枚でも多くナルの写真も残していこうと。。。
そう考えています。

しかし コセオがヘルペス脳炎になったのは冬。
ナルがリンパ腫になったのも冬。

なんか 冬が嫌いになりそう…。

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嬉しくない成長

1月21日（金）


熱が7.9℃から7.3℃に下がったものの　平熱より高いし　湿ったような咳が出てたので
念の為ＲＳウィルスの検査をしてもらったコセオ。
綿棒で鼻と喉をコチョコチョして　検査に出して30分　結果は陽性だったので　
1週間の一時帰宅を取る事になりました（泣）。
ワタシたちが過ごす部屋はこれで全滅です！


陽性反応が出たときは　「やっぱり～」って思いながらも、
入院生活にもやっと慣れてきた時だったので　正直「帰りたくないなぁ。。。」
でも、こればかりはしょうがないです（苦笑）


ちなみにＲＳって　大人にはただの風邪ですが　乳幼児にとっては　時に肺炎などの
重篤な状態に陥る事もあるのだとか…。


本当は今日がカンファレンスの日だったけど　コセオが復帰するまでお預け。。。
今は元気になる事が目標です。


これは部屋のベッドからちょこんと顔を出すコセオ。
囲いのある場所では　仰向け→うつ伏せ→お座り→膝立ちはお手の物です。

そんなコセオ　最近嫌なときの意思表示として　手で耳を塞ぎ首を振るようになりました。
今まで　首は振ってたけど　ただのクセだろうなぁ。。と思ってたワタシ。
でも耳まで塞がれた日にゃぁ～　ただのクセで片付ける事は出来ないわ（苦笑）


長男の時もそうだったけど　耳を塞いでイヤイヤされたら　結構傷つく…。
よっぽど嫌なんやぁ～って（泣）


コセオは生涯　ずーーーーっと赤ちゃんのままやと思ったけど　ゆっくりながら
確実に成長してるのね。


「ばぁばぁばぁ」など　今まで出した事のなかった発声もするようになったので
今は可愛い「ばぁばぁばぁ」も　いつか「ババァー」に変わる日が来るかもしれない…
と思う今日この頃です（とおいメ） 。


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意外な新事実。

森ノ宮病院 母子入院記

先週のつづき。。。

土日の外泊が終わり、午後8前に病棟に戻ったワタシとコセオ。
 月曜日から本格的なリハビリが始まりました。

1日に、ＰＴ、OＴ、SＴの3つが入ってるので、ハードったらハードだけど、お風呂、食事以外の時間は結構暇を持て余します。

そんな時は同室のママ達とお喋りするんですが、
いま 病棟ではRSウィルスが流行ってるので、
同室の二組も 一時帰宅したので 喋る人が居なくなりました（−＿−；）
なので 病棟を徘徊し 気になるお母さんに声をかけたり お友達の
部屋に行ったりして一日を有意義に過ごす努力をしてます♡
そして寝るに仲良くして頂いてる方のブログみたり（笑）

リハビリの事。。。

ＰＴ

コセオが4ヶ月の頃から 担当してる先生が 入院中も担当してくれる事になりました。
今回の入院の目標はまだ決まってませんが、
正しい姿勢で座れる。
ハイハイができる。
たっちが出来るようになる。

など、挙げたらキリがありません^^;

体はよく動くし 手も良く動くけど 寝返りに関しても
お座りに関しても中途半端だから 母親としてはもどかしい（苦笑）
主治医の先生も「元気だなぁ」って褒めてくれるけど コセオはまだまだです^^;

SＴ

摂食訓練の他、おもちゃや お遊戯から 好きな遊びにを引き出していく事を中心に訓練してます。
どちかというと保育に近いノリなので、歌が大好きなコセオにとっては楽しい時間かもしれません。
摂食に関しては 最初はペーストより固い離乳食からスタートしましたが、飲み込みがうまく出来なかったので やっぱりペースト状に替えてもらいました。
ただ離乳食なので 味付きのおかずを食べてたコセオにはちと
物足りないようなので 幼児食に替えてもらい仕切り直し。

食べる時もバンボだと 反りかえるので OＴ室の箱イスを貸してもらい 食べさしてみると 姿勢が良くなる上 手が前に出易くなるので
食べさせ易くなりました。

箱イスに関しては同じ物を制作予定です。

OＴ

コセオ生まれて初めてのOＴですが 担当の先生はめちゃ明るいし、
私生活でも二児のパパなので 直ぐに打ち解けました♡

手に持った物は 全て口に入れて感触を確認するコセオ。
そろそろ口から 手で遊ぶ事を覚えて欲しいので、
手に掴んだおもちゃを渡したり コップに入れたり。。。
という訓練をしています。

そうそう、今日 マジックテープの付いた野菜のおもちゃ（ままごと道具）を外したり くっ付けたりする練習をしました。
外す事は結構簡単なので 両手におもちゃを持てる子であれば 比較的出来る様になるとの事。外す時テープがバリッと鳴るのが楽しいし 手先の刺激になるので 脳への良い刺激になりそう!!!!
今後 コセオの機嫌の良い時に挑戦してみよ♩♩


摂食訓練の時には 正しい姿勢で食べてるか チェックもしてくれます。今のところ 箱イスがコセオにはピッタリ合ってるようです（笑）

訓練の間に検査も入りますが、血液検査、尿検査は異常なし。
ただ、レントゲンの結果 股関節は問題はないが、
肺がね……という主治医の先生。

意外な展開に「ハイ?」とワタシ（ダジャレでは無い^^;）

何やら 肺に固まりみたいな物が写ったそう。。。昔 誤嚥して肺に入ったミルクが固まったもの。。とかの類いの疑いとの事。

ただ 今まで誤嚥性肺炎の疑いが無かったので 思いあらる節は無いけど 熱を出さず 肺炎にもならず 健康に過ごしている事に 先生もただビックリしてる。。。という事です(ｰｰ;)

その他 デキモノ 稀に毛細血管が 塊になって写ってる場合もあるとの事。

詳しい検査をしたいので 来週にもCＴを撮る予定ですが コセオの肺に一体何が起こっているのやら(ｰｰ;)

そう言えば何処ぞの総合病院は レントゲンなんて撮ってくれなかったけど ココでは色々と検査してくれるので有難いなぁ（苦笑）

。。。という事で 明日は金曜日…一週間なんてアッという間です。

ただ 病院の中に居ると 外の情報に疎くなります。
なのでTwitterで皆さんの呟きを見てると 外の状況が良くわかるというか。。。正しく「なう」やなぁぁって（笑）何言ってんだか(-｡-;

そんなこんなで 暇な時間をみて ちょこちょこ書いてると コセオの熱があがってきた!!!!!
朝は6・5℃だったけど、7・3℃まで上がり → 只今7・9℃まで上がり
先生に看てもらい今に至ります。

最初に書いた通り 病棟ではRSが流行ってるから もし感染してたら
ワタシ達も一時帰宅の可能性アリ。
ただ今のところは カーテンを閉め切って 隔離ちうです（苦笑）

読んでくれてありがとう。
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嬉しゅうございます（笑）宜しくお願いします♩

合宿生活スタート

森之宮病院　母子入院記

最初にブログ、ツイッターでコメントして下さった方々ありがとうございます。
コメントを読んでると、1人1人のお顔が浮かぶようで感無量です。
これからも宜しくお願い致します。

とうとう木曜日から訓練入院が始まり、只今外泊中なので、
家に戻ってきております（基本、土日外泊）。
夫と長男の2人暮らし、極めて難航中ですが、それでも留守を守ってくれてます。
夫も長男も頑張ってるよ（笑）。

んで、入院の事。

1月13日（木曜日）の午後1時半に入退院受付に到着。
そこで手続きを済ませると、すぐに病棟看護士のお迎えがあり、
3階病棟へ。
あ、前回の記事での高額療養費の証書は、前日　市役所から無事届き、
手渡しする事が出来ました。
（急いでくれてありがとう！）

山の様な荷物は夫が台車で運び入れ、同室のお母さん方とご挨拶。
みんなイイ人そうなので安心したワタシ（笑）。

看護士・事務員さんから入院についての説明、書類の記入（おもに、入院中のきまり、
付き添い食、冷蔵庫の貸し出しに至るまで丁寧にされます。）

主治医の先生からのお話しまで時間があったので、
その間に荷物をタンスや引き出しに詰め込み、
同室のお母さん方に自己紹介。
コレが第一印象を左右する重要な任務なので、凄い緊張の瞬間！

やっぱ、新入りが気になる皆さん、ワタシとコセオに食いつきます（笑）。

緊張のためかシドロモドロに喋る不審者ナリィー。
最初はそんなもんさ、2～3日もすればなれるさ（苦笑）。

夕方5時ごろ、外来診察を終えた、主治医の先生が部屋にいらして、
コセオと久々のご対面。

11月の診察での入院の目標は、「座位の獲得」でしたが、
それを何となく達成してたので、
「意外にも外来で伸びたんだね～。」とビックリされてました。
立位に関しても現状では、自力で立てそうかな？との事。
。。。勿論　現状なので、先の事は未知ですが。

箱椅子や、立位保持する物を作るかは検討中ですが、
「余り大げさな物は要らないなぁ」との事。
ちなみに製作は　木工室で　大工仕事が得意な家族がします。
自分で箱椅子を完成させるお母さんも結構いらっしゃるとの事。
ワタシはどうしよう（苦笑）。

そして、5時半頃　夕食の配膳が始まります。
コセオとワタシの分を部屋に運び、
まずはコセオの離乳食スタート！

コレがまた量の多いこと！！！

家ではおかゆとおかずの2品だけなのに、ココではおかずだけで4品もでたよ～（苦笑）。
勿論、病院食という事もあってか、コセオのお口に合わず　
40分もかけて、やっと7割食べて下膳。
ワタシの付き添い食は逆に少なく、お味も薄め。
同室の方の話によると、付き添い食は飽きるから、ラーメンやお弁当を
買ってきて食べるんだとか。。。
ワタシも入院生活に慣れたらそうしよう。

お風呂はファミリー風呂で、週3回40分、週2回20分入れるそうです。
初日ワタシとコセオは、ラストの8時台に20分浴に挑戦。

ラストだから　後に入る人が居ないのに　焦る焦る！

まずワタシがチャチャッと洗って→その後コセオを洗って→二人一緒にあがり→
コセオを着替えさせて→ワタシが着替えるってパターン。
お風呂場は温かいので冷える事無く、入浴後　意外と汗かきます（苦笑）。

消灯は9時ですが、電気を消しても実質寝るのは10時ぐらいかな？？
コセオは9時半頃に寝たけど、私はiphon弄ったり、
へんな時間にお腹が空いたので、じゃがりこ食べたり（笑）。

起床はだいたい7時ぐらい（ちなみに単独さんは6時ぐらいに起きてます）。
朝食は7時半に配膳されるので、それまで身支度です。
朝一番にリハビリが入ってたら、かなりバタバタします。

コセオを食べさせて、ワタシも食べて、歯磨き、洗顔、お化粧。。。

家なら勝手が判ってるから　ささっと出来るけど、
同室の方と一緒に使うので、結構気を使う（笑）。

リハビリ初日。

内容は

9時5分　ＰＴ

10時10分　ＳＴ

15時15分　ＯＴ　

というスケジュール。
（その日によってスケジュールは変わります）

そう言えば　朝に血液・尿検査がありました。

リハビリに関しては、来週カンファレンスがあって、
先生方も交えて、細かい方針を決めるそう。
じっくりお話しが出来る機会がある事は不安も解消されるし、
ありがたいね。
ちなみに先生方は、子供の事を知り尽くしたスペシャリストです。
相性もあると思いますが、基本どの先生も良い方です。

結構ハードスケジュールと聞いてたけど、
まだ始まったばかりで実感がないせいか、けっこう時間を持て余しました。
（ラスト、追い込みに入るとハードになるようです。）

でも夕食後、ひと段落ついてから、
女子会のごとく、お喋りに花が咲きます。

訓練の事、身の上話と話は尽きません。

来週、同室の方が1組退院されて　山形に帰られるので、
「来週、お別れ会をしよう♪」
という話しになってます。

退院。。うちの入院期間は4～6週ですが、まだまだ先の事です。


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