今日はＴ病院と、療育園の診察日でした。
２つの掛け持ちは年老いたオカンの体にはキツイキツイ（苦笑）。
まずＴ病院の診察。
ココに来ると辛い入院生活を思い出します。
生後２週間目で「ヘルペス脳炎」を発症し、
一時は「呼吸停止」、そして人工呼吸器をつけ、完全に寝かした状態での治療。
生まれたばかりの「コセオ」には過酷でしたが、
２週間にわたるＩＣＵの治療に耐え、
その後まさかの「胃ろう・噴門形成手術」と約２ヶ月間、目まぐるしい日々を過ごしました。
MRIの画像の結果も散々なもので、「大人だと植物ですわ」、コノ一言はキツかった。
とても嚥下できる状態ではなく、人工呼吸器も取れるかどうか…。
なんせ自発呼吸が出なかったので、「このまま息しないかも…」と絶望し涙したものです。
そして先に書いた手術で何とか管を取る事に成功した「コセオ」。
自発呼吸も出たので、気管切開することなく、当初難しいと言われた嚥下訓練も進み、
何とか退院となりました。
その間病院側ともめたり、心配かけたりとお騒がせなオカンでしたが、
折角ここまで回復した命。「お世話になった人達にどうやってお礼が出来るか？」。
それは「コセオ」の元気な姿を見せ続ける事と思い、リハビリに励んでいます。
ヘルペスウィルスは破壊力が強く、だいたい脳の40％の機能を失った「コセオ」。
それでも残りの60％で頑張ってる。
声を出して笑ったり、おもちゃで遊んだり、ミルクを飲んで、離乳食も食べる。
好奇心旺盛で意欲的。
脳にうまく信号が伝わらないけど、よい刺激と、リハビリで克服しようとしてる。
何処まで伸びるかは全くの未知数ですが、できる事はやってみたい。
ヘタレで小心者のオカンはそう思う。
…何か、バーーーッ！と書いてしまった。息切れしそうｗ
今日の「小児神経」では、「てんかん」「脳萎縮」について質問しました。
今の時点では「てんかん」などの問題は無いが、
「次に痙攣が起こると、今まで出来てた事が出来なくなります。
でもコレばかりは見守るしかありません。」との事。
フェノバールを処方されてるので、今のところは痙攣をコントロール出来てるようです。
「脳も萎縮してると言う訳ではないが、壊死したところは成長しない。
ただ残ったトコロがどれだけの機能を補ってくれるかに期待。」
先生はおっしゃいます。
発達診断に関しては、赤ちゃんなのでまだ出来ませんし、
ハッキリした診断が出来るのは先のことですね。
「先の心配をするのではなく、今のコノ子を見てあげてください。」
療育園の先生の言葉が浮かびます。
本当にその通りです。
失ったものや、見えない不安に捕らわれる事無く、
現状を受け止め、まえに進む。
それが出来るよう、私も成長しなければ。
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お座りはまだ出来ないけど、離乳食が始まったので
ベビーチェアを買う事にしました。
でも高いのは買えないので1900円の「ＩＫＥＡ」の椅子に決定！
トレイ、クッションも付け、大体5000円くらい。
ホンマ「ＩＫＥＡ」は安くて可愛いですね♪
何かと出費がかさむので助かります。
ついでにネットでベビーもんを探してると、
「バンボベビーチェアー 」と言うものを発見！
色んな色があって可愛いし、しっかりしてるし、何よりお座りの練習が出来そう！
バスチェアーとしても使えるそうなので、
「欲しいな～」と物欲がわいてます（苦笑）。
もうすぐ7ヶ月になる「コセオ」。
「ベッドに寝てるばかりでなく、起こしていく練習もしていきましょう。」
と「療育園」の先生もおっしゃってたので、
「コセオ」が気に入って座れる「椅子」が欲しい「オカン」です。
今日は「猫村さん」を枕にする我が家の「猫ナル」。
シャイなので後姿ですｗ
明日は総合病院の診察日。憂鬱やな～。行きたくないな～。でも行くんだよ！
お昼からは「療育園」の診察…結構忙しいな（笑）。
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昨日の11時、ＮＨＫ ＢＳ1で放送されてた「Ｏｎｌｙ 1」で
「小児訪問看護」の特集がありました。。
私も興味があったので、観ようと思ってたんですが、
ついついうたた寝してしまい、最後の5分だけしか観れませんでした。
「訪問看護」と言っても、我が家の「コセオ」は胃ろう以外の医療行為は無いし、
まだ6ヶ月の赤ちゃん。
でもいつかお世話になる日が来るかも知れません。
今回の放送は重い障害をもったお子さんが主役。
そのお母さんは「色々相談に乗ってくださるので、訪問看護の日が楽しみ。」と、
画面を通して観てる限りでは、活き活きされてました。
「私には本当に相談に乗ってくれる相手って居るんやろか？」
私も含め自分の事で精一杯。
自分の話は聞いて欲しいけど、人の話しまでは聞きたくない。
人は受け入れられた時、初めて心を開き成長するけど、
「受け入れる」という事は難しいでしょうか？
いつも答えの出ない事をグルグル考える私。
あくまで私の意見ですが「いつも傍に寄り添う」。
コレが一番大切なんですね。
そう言えば1ヶ月ほど前に「精神」と言う記録映画を見ました。
重い精神障害を持つ方がモザイクなしで、インタビューに答えます。
その医院の年老いた医師は、多くを語らず常に患者の傍に寄り添います。
その姿に心を打たれました。
少し話がズレましたが、私の今の気持ちにつながります。
コノ映画をご存知の方は多いと思いますが、
もっと沢山の方に観てほしいです。
ちなみに｢小児訪問看護」の特集は、来週の同じ時間、
「後編」が放送されるそうです。
今度は寝ないでね、私（苦笑）。
今日の「コセオ」は、ソファーに座ってます。
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恥ずかしながら「ツイッター」もやってます。
お気軽にフォローして頂けたら有り難いです。
まだまだ判らない事ばかりなので、何でも教えてくださいね。
どうぞよろしくお願い致します。
我が家は自営なので、ほぼ１日「ラジオ」を聞きながら仕事をしてます。
特に「ＭＢＳラジオ」がお気に入りの我が家。
土曜日は「浜村純」「メッセンジャー」「ハイヒール」と
豪華な並びなので、毎週楽しみです。
回線の関係上、「ラジコ」で東京の放送も聞けるようになりましたが、
やっぱ関西人は大阪の放送局の方が肌に合いますね。
そしてコノ季節は「タイガースナイター」も加わり、
野球に詳しくない私でも、ビール片手に耳で「ナイター」を楽しみます。
私はそんな日常を過ごしています。
さて話は変わりますが、「ブログ」を始めたばかりの私。
まだ手探り状態なので、いまいちコツがつかめません。
そこで夫に「書くときのコツ」を聞いて見ましたが、
夫 「書くときは自分なりのルールを決めて書いたほうがいい。」
私 「ルールって例えば？」
夫 「悪口は絶対書かない。とか、自慢話をしても謙虚な気持ちを忘れない。とか…。」
私 「う～ん、簡単そうで難しいな～。」
自分の日記って割りと暴走しがち。
ルーズな私にルールが守れるのか？？
でも「謙虚な気持ち」でいるというのは、どの状態にあっても基本中の基本。
「謙虚」と「感謝」を忘れず「ブログ」を書いていこうと思う今日この頃です。
「オーボール」で遊ぶ「コセオ」。
このボールで遊ぶようになってから、「コセオ」も少し成長したような…。
両手と両足でボールを挟み、そのまま横に転がるのが得意。
「寝返り」まで後一歩なんですが、
肩から胸にかけての緊張が強いので難しいかな？
でも、入院中「植物人間」を宣告されてた「コセオ」が
こんなに成長するなんて！！
これからも沢山の「奇跡」起こして欲しいと願う「オカン」です。
その下の写真は、大泣きした後、眠りにつく「コセオ」です。
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かれこれ20年前、関西では「４時ですよ～だ」と言うバラエティー番組が一世を風靡しました。
あの「ダウンタウン」が大阪で活躍していた頃の番組で、中学生だった私も大ファンでした。
その「４時ですよ～だ」が昨日1夜限りの復活！
懐かしい映像やレギュラー陣のトークに釘付けになったのも束の間…、
な～んか恥かしい気分になり、オマケに赤面。
私 「なんでこんなに恥かしいんやろ？」
夫 「ナリィー。の青春の80％がダウンタウンやったんや。」
私 「80％って…わたしの青春ほかに何にも無いんや…（苦笑）。」
ＤＴ 「ノッてるか～いッ！」 客 「イェ～イッッ！！」
…青春って甘酸っぱい（汗）。
写真は「Ｍ病院」でのリハビリ風景。
お座りの練習をしながらおもちゃで遊びます。
すぐに体が丸くなるので、背筋が伸びて「お座り」出来ますように！！
今日も40分たったころ、グズって大泣き。
それでも先生が優しく励ましてくれるので、
1時間何とか頑張りました！
来週は月1の（総合病院の）診察日。
「小児神経」と「小児外科」そして「アレルギー科」と忙しいです。
いつもボ～ッとしてる「オカン」なので、
質問は前もってメモしなきゃ！
そう言えば、「コセオ」の病気について何も書いてないな。
あまり思い出したくないと言うか、封印したい過去と言うか…。
でもいつか「ヘルペス脳炎」を発症したくだりも
書きたいと思います。
またお付き合い下さいね。
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９月になったというのに暑いです・・・。
今日も徒歩＆電車で「療育園」の保育に行ってきました。
「コセオ」も「オカン」も汗ダラダラです（汗）。
コセオはまだ６ヶ月なので先生とマンツーマンでの「個別保育」。
８ヶ月からは「集団保育」になるそうです。
先生 「今年は０歳児が多いから、もう１つクラスが増えたんよ～。」
「検診」の後などで紹介された子達が診察を受け、
ひとまず「保育」で様子を見るそうです。
「みんな頑張ってるんや。」
「オカン」、もうすぐ始まる「集団保育」にドキドキ。
いい出会いがありますように♪
「初めまして～。コセオでちゅ～。」
この写真は「保育」でのひとコマ。
カラフルな布で「いないいないばぁ～」。
「コセオ」終始ニコニコでした♪
帰宅後すぐに「白ねぎと舞茸とベーコンのぺペロンチーノ」を作った。
粉チーズにレモンを絞って食べたら美味しいよ♪
