一昨年は コセオの出産～ヘルペス脳炎で生死の境をさまよい
障害児との生活がスタートした我が家。
今年は母子入院に始まり 準園児として療育園入園 療育手帳取得 胃ろう抜去など
色々飛躍 （？ ）した年でありました。
その間 色々な人との出会いがあり なかなか充実した一年だと感じております。
なにわともあれ 感謝の気持ちを言葉にするのが 超ドヘタクソな母でございますが
コセオや母に関わってくれた方々 そして応援してくれた方々に御礼申し上げます。
心からありがとうございました♥ ステキな人達との出会いに感謝！
だからその人達のために いつまでも誠実な自分でいたい・・・・・
いや 誠実に生きていきたいと思う母であります (；´∀｀)
・・・・・と 堅い挨拶から始まりましたが 私の今年最大のニュースと言えば
母子入院中に愛猫ナルが発病し その2ヶ月後 お空に旅立ちました。
その事は本当に悲しい事でしたが やっぱり家に猫が居ないと寂しくてね～ (ヽ'ω`)
そこで 「猫の里親サイト」 で縁あって引き取る事になった猫がサビ子ですわ。
ええ また家族が増えたんです。
サビ柄だから サビ子・・・・・。
ええ 単純な名前でしょ（笑）
そんなサビ子 家に来た当時は なかなか馴染まず 布団の上に粗相をする
という失態を犯しまくり 家族から何気に煙たがられてた (-_-;)ﾁｰﾝ
しかし 今では家族のアイドル的存在 （？）
特に コセオの為に借りてきた 座位保持椅子がお気に入りの場所でして
コセオが座ってない時は 「サビスポット」 になっております。
今時期なんて ファンヒーターが温かいから トロ～ンと 「潰れあんまん」
みたいな顔して寝てたり・・・・
お腹見せまくりの 超油断した状態で寝てる事もあったりして・・・・
勿論 コセオが椅子を使用してる時は 「しぁ～ないなぁ～。」 と長男の椅子で
チョコンと待ってます・・・コセオが退くのを (・д・)ﾁｯ
そんな超マヌケで可愛い サビ子に癒されつつ 今年を無事終えようとしている私。
大掃除 年賀状ともにギリギリに終わらせて・・・・
「いや まだ何か忘れてるかも？？」 なんて思いつつ 今年もありがとう そしてお疲れ様。
また来年もヨロシクお願いしますね (*´ω｀*)ﾆﾏｯ
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森之宮病院のOTでした。
火曜日といえば 総合病院の診察と重なってる為 うちが休んだり
先生がお休みだったりして コチラでの訓練は約1ヶ月ぶり。
コセオ 先週から風邪っぴきで 行けれるかどうか微妙だったけど
何とか回復したので行ってきました。
訓練内容は いつもと大体同じで 手から物を離す練習とか（笑）
コセオ 今日はすこぶる機嫌が良く 1時間バンビーノに座らされても
泣く事なく落ち着いて訓練を受けてました。
しかし相変わらず お口での確認に執着してまして
持たされたボールを口から離す事なく ベロベロ舐めまくってた ┐(´д｀)┌ﾔﾚﾔﾚ
斜面がついた カラーブロックから ボールを転がす時も
なかなかボールを離す事が出来ず・・・というか
先生が 「コッチに転がしてみて～。」 と言っても
その意味を全く理解しちゃいないんですがね（苦笑）
ボールを舐めつつ 無反応を決め込み 何となく気が向いたら
ボールを離して転がすの繰り返しが いつものパターン。
タッパーにボールを入れる練習も
結局 ボールを舐めては離し 舐めては離しの繰り返し (；・∀・)
その間も笑顔ひとつなく 無反応のまま (-_-;)ﾁｰﾝ
これがコセオの実情であります (；´∀｀)
そんなコセオも食べる事は大好き！
訓練が終わると 一階のロビーで昼食を取るのでありますが
満面の笑みで食べてくれます( ´∀｀)
こんな幸せそうな顔で 玩具で遊んでくれたら 母としては嬉しいんですがねぇ～。
さて 今年の訓練はこれで無事終了。
今年の初めは母子入院に始まり 今に至りますが
特に大きな病気もせず コセオなりに頑張ってくれたと思います。
それに何より母子入院の時に比べたら 体力がついたと思います。
歩くことは出来るけど徘徊。 意思疎通も出来ず 生活の全てが今だ全介助の状態だけど
来年はもっと出来る事が増えますように。 そう祈る母でございます☆
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抜去した胃ろうの痕から今だ漏れ続ける胃酸・・・・
ガーゼを外したら黒いものが付着してんだけど
コレって胃酸が変色したもの？？？ よく判らないけど・・・。
最近しっとり染みたガーゼを見るのにうんざりしてきた。
でもガーゼは交換しなきゃいけないので 結局見るんだけどね(ヽ'ω`)
前の記事にも書いたけど 痕を完全に閉じる手術や 靴型装具のことで
気持ちが一杯一杯になっている母。
手術は一度やってるから度胸は着いたつもりだったけど
麻酔や感染の面が気になるし
補装具はコセオに本当に要るものなのかと言う事と 金銭面。
どちらにしても最終的には先生の判断に身をゆだねる事になるから
私が悩んだ所で どうなることでもない。
悩み損・・・・・・。
まぁ 私の悪い癖の一つでありますが 間抜けな程に悩みまくる自分に
感心する事さえある。
全く・・・・・ 全てはなるようにしかならないのにね～。
そんな悩み多き母も クリスマスイブの日 家族で外食しました (・∀・)
うちのクリスマスと言えば ケーキや チキンを買ってきて
テレビをダラダラみながら過ごすって感じだったんですが
家でやるとケーキや チキンがどうしても残ってしまいまして・・・。
そこで 勿体無いゴミや 片付け心配の要らない 外食を選んでみた訳です。
結果
クリスマスの外食 オススメです！
コースだと オードブル～メイン ドルチェまで順番に出てきて 上げ膳据え膳。
他にもお客さんが ワイワイ食事を楽しんでるので
家でテレビ見ながら・・・ってより 楽しい一時を過ごせたと思います♥
予算は少し割高ですが 翌日のゴミや 片付けの事を考えるのが嫌な主婦の方は
来年こそ外食 いかがですか？？
・・・・・がっ！ ここで思わぬ盲点。
子供たちへのクリスマスプレゼント 包装が過剰で
なんだかんだ言っても やっぱりクリスマスの翌日ってゴミだらけ (-_-;)ﾁｰﾝ
私の来年の目標 「ゴミを減らす。」 って ここ何年も言ってるような・・・。
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12月22日（木）
療育園 今年最後の訓練でした。
コセオ フラフラと歩けるようになったけど 少し内反気味なのか
直ぐにつま先立ちになって ジャンプで前に進む癖がついてしまった (；・∀・)
その内反足は脳のダメージからきてて 足に上手く指令がいってないからだけど
母子入院の時から一向に直る気配もないし 折角歩く事が出来るんだから
直せるところは 早くに直したい (´・ω・｀)
それを先々週の総合病院の診察の時に相談してみたら
「足につける装具」 を一つの案として出してくれたので
この前のPTの時間に相談してみた・・・・。
先生は 「装具を着けるほどでもないけど。」 と乗り気じゃなかったけど
一様 「靴型装具」 を 履かせて歩かせてみる事になりました。
↑ ワンサイズ大きいですが これが 「靴型装具」 を履いた図。
コセオ 裸足やスニーカーでは身軽ゆえに ぴょんぴょん飛びまくるけど
かかと部分が重く作られた 「靴型装具」 だから ジャンプしようにも重くて飛べないのね。
足にオモリを付けてる様なもんだから ストレスが溜まるかな？って思ったけど
最初ちょっと戸惑った位で その日は意外にも歩いてくれました。
重いから一歩一歩慎重だけど 全く爪先立ちにならないし ジャンプもしないから
「靴型装具」って結構いいやんっ！って（笑）
先生も少しは良いと思ってくれた・・・はず。
その日は園の廊下を2往復くらいしたけど ジャンプせずに しっかり歩いて終了。
今後もPTの時間に何度か履かせてみて
整形診の時 先生が作る必要性があると判断すれば 作る事になる訳です。
まだ作るか判らない 「靴型装具」 だけど
コセオがジャンプせず歩いてる姿をみて 母としては非常に欲しくなった（笑）
補足として
この前コセオが履いたのは 2㌢大きいサイズ。
本当は自分の足より 1㌢大きいサイズを作って 1年に一回作りなおすそう。
装具を作るにあったっては 先生が 保険も効く・・・と言ってたような感じがするけど
保護帽の時は 保険が効かなかったので 本当のところは不明。
もし 「靴型装具」 を実費で作る事になったら 保護帽よりお高いから
お財布を大打撃だろうなぁ～( ；∀；)
でも折角歩く機能が働いてんだから 悪い癖は早く矯正したい・・・・
どうしよう？ どうなるんだろう？ 揺れるなぁ(；´Д｀)
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1ヶ月前に抜去した胃ろうの痕に細い道が出来てしまって
そこから今だ胃酸が漏れ続けてるコセオ。
次の診察までの応急処置として 塗り薬だでたんですが それがお尻に塗る薬でして・・・・。
その薬の本当の名前は不明ですが 蓋のところに「バリア」って書いてるから
文字通りバリアする薬なんだと思います（笑）
・・・・・・・がっ！
いかんせんコセオのキッツイ胃酸の方が勝りまして 薬の効果全くなし( ；∀；)
ロンパースから上着にも胃酸がジンワリ染みて臭い臭い（泣）
勿論痕にガーゼを当ててカバーしてるけど 動きが激しいコセオの事
直ぐにテープごと剥がれ落ちるし(；・∀・)
実は今日 療育園のPTがあって そん時も診察室で貼り直してもらったんだ
・・・・ガーゼ
総合病院の次の診察まで漏れが止まるか謎だし
けっきょく手術って道をゆくのかは謎だけどね～(；´Д｀)
ちなみにその手術
皮膚の表面をチョチョッと縫うだけの簡単な手術だと想像してたけど
先生の話によると 胃も切る事になるから
少しだけ大きい手術になるんだって( ；∀；)
私 日帰りでいけるかな～って軽い気持ちでいたけど
1週間は入院しなきゃいけないんだと(*_*)
胃ろうって取るのは簡単と聞いてたけど 思った以上に簡単に終わらないのね。
最後に「バリア」の写真（いらない？）
「バリア」 「バリろ」 「バリ3」？？？ 私 勝手に 「バリア」 って思い込んでんだけど
本当はなんて書いてんだろ？？
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12月20日（火）
今日は森之宮病院のOTだったんだけど
昨日の記事にも書いた通り 1ヶ月前に抜去した胃ろう痕から突然漏れ始めまして
今なおガーゼの保護だけじゃ足りないほど漏れて 赤みが引かないので
急遽 総合病院の小児外科を受診しました。
予約外だったけど 比較的 早く診てもらえて良かったァ ( ；∀；)
診察にて。
既に保護したガーゼから ロンパースに胃酸が染みてて
「やっぱ漏れてるね～。」 って事になりまして・・・・。
多分皮膚から胃にかけて 細い道が出来てしまって 完全に閉じきっていないらしい。
だからといって 直ぐに手術をして閉じるって事もオススメ出来ないし
他に良い方法がないか 他の先生とも相談して下さったんですが
相談の結果 やっぱ自然に閉じない限り 手術で閉じるのが1番いいのでは？
という事になりまして(；´Д｀)
だからといって 直ぐに手術を決定する訳にもいかないので
次の診察まで待ってみて それでもやっぱり手術の必要性があれば
そういう事になる訳です。
さて 1ヶ月間 漏れる事なく 枯れかかっていた痕なのに
何故に今更漏れ始めたのか？って事を聞いてみたら
「吐く時に口から空気が出ず 代わりに胃ろうの痕から空気が漏れたのがキッカケじゃいか？」
という事になった訳です。
多分 うちは噴門形成術をしてて エズく事は出来ても ゲップする事が出来ないので
口から空気がでる代わりにに 胃ろうの痕から空気が出た・・・という事かな？
簡単に言ったら 開いちゃったんだ・・・・痕( ；∀；)
来月の診察まで 痕からの漏れをカバーするために 塗り薬を処方されたんですが
それがお尻に塗る薬でしてね～(；・∀・)
多分 「痔ろう」 の薬であろうと思いますが 他に当てはまる薬が無いらしいので
コレで様子を見る事になりました (；´Д｀)
ただ 「胃酸は酸性で ウ○チはアルカリ性やけど 大丈夫かなぁ・・」
って先生も終始唸りながら処方してたけど
他に当てはまる薬がないならしょうが無い（汗）
ここの総合病院で胃ろうを作った人は沢山居るが
取る事になった人は コセオを入れて たった2人しか居ないらしい。
他に例がないから 対応も手探りで大変やね～(；´Д｀)
まぁ なにわともあれ 来月の診察までドキドキ！
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12月17日（土）
準園児さんクラスのママたちとクリスマス会をしました。
クラスメイトのお宅にゾロゾロお呼ばれして 先に注文して下さったピザと
私たちで買い出しに行ったオードブルを囲んで ワイワイ賑やかにやりました(*´∀｀*)
クラスのメンバーが一斉に集まる機会ってほぼ初めて！
通園ではなかなか話せない話や 身の上話も含め 沢山お話する事が
出来て本当に楽しかったァ
美味しいロールケーキと珈琲でほっこりして 最後はプレゼント交換！
今回はこども達も連れていったので ちょっと大変だったけど
クラスの仲間との距離がグーンと縮まった様な感じがした幸せな一時でした♥
次回は新年会を予定してるので 今回欠席された方も来てくれたらいいなぁ・・・。
みんなで乾杯したいなぁ・・・ なんて今から考えています（笑）
関係ないけど なぜかサビ子の写真が割り込み(；´Д｀)
さて タイトルにも書いた 胃ろうのその後のその後の事。
実は先週 総合病院の診察日でして 1ヶ月前に抜去した胃ろう痕を
看てもらいました。
家でみてる限り経過が順調だった事もあり
先生からも取りあえずはOKサインがでたので 外科に関しては今回で終了
って事になりました
・・・・・・・がっ！
次の小児科の受診まで時間があったので コセオにご飯を食べさせてると
食べさせたヨーグルトが漏れているじゃーあーりませんかぁ！
しかもダーッって（苦笑）
なんでぇ？ どうしてぇ？
と思いつつ 小児科で応急処置してもらい 外科の先生に連絡を取ってもらったら
特に今何らかの処置をする必要性がないらしく また1ヶ月後に来てください。
と言うことでした(ヽ'ω`)
この1ヶ月間 痕に関しては私がみてる限り 赤みも引いて枯れてきてたのに
なんでぇ？ どうしてぇ？
外科での診察でも 痕に特に触れてないのに
なんでぇ？ どうしてぇ？
んで 今のところは 漏れに関しては止まってるけど
傷口がジクジクしてるような してないような微妙なところ。。
こういう時の 受診するタイミングって悩んじゃうわ(´・ω・｀)
ただ皮膚の表面のジクジクは大したことないらしいが
中まで化膿した場合 絶対アウトだよね(+o+)
読んでくれてありがとう♥
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