前回の記事に書いた通り
長男 昨日の朝から 名張まで舎営に出かけました。
その日は 朝から横なぐりの雨。 まさに春の嵐といったところで
正直 「行けるのかしら？？」と 不安に思いましたが
隊長さんからの説明→車に乗る頃には小雨になってました(・∀・)
コチラは本日晴れてるけど 行き先の名張も 晴れてたらいいのですが。
さて 隊長さんやら 大人が何人か着いて行くといっても 長男 初めての一人旅。
ちゃんとみんなに着いていけるのか？ 隊長さんのゆうことを聞けるのか？
一人で着替えれるのか？ おねしょしないだろうか？などなど
心配しないでいい事までひっくるめて 心配が止まらない母( ；∀；)
何よりも無事に帰って来てくれることを祈る（´(ｪ)｀）
ちなみに うちは一人で行かせましたが 2組 お母さんが着いて行きました。
「えーっ 着いて行くんやぁぁ・・・」
着いていかない私って 微妙に肩身狭いｱﾜﾜ ヽ(´Д｀;≡;´Д｀)丿 ｱﾜﾜ
つうか私 放任のオニババやん(*´･ω･)(･ω･｀*)ﾈｰ
そんな初めての舎営 ハイクやイチゴ狩りが予定され 今日の夕方には帰って来ます。
もちろん夕方にお迎えに行く訳なんですが 楽しいおみやげ話をキボンヌ。
さて話は変わり 弟のコセオは風邪を引いちゃいました。
↓の写真は iPadをぶっ叩くコセオの写真。 新しい写真加工アプリを入れたので
テストとして載せた画像です（・∀・）ﾆﾔﾆﾔ
金曜日から 痰がゼロゼロしてたんだけど
元気な様子だったので 念のため 夕方に近所の小児科に連れてってみると
やっぱり特に異常もなく 痰きりのシロップと気管を広げるテープを処方されました。
しかし何だか元気が無い・・・・。
食欲もないし 愚図るし 水分だけだけとって 殆ど寝てる。
いつものハイパーコッセルじゃないし。
特に土曜日は心配しました。
熱が38・5℃あったので 気管支炎？肺炎？？など モヤモヤしてましたが
今日から 徐々に元気を取り戻し 朝はパン粥 昼はおかゆと納豆を
しっかり食べるまで回復しました。
多分 ただの風邪なんだろうと思うけど
いかんせん自力で痰きりが出来ないので 本人もしんどかったみたいです。
そして何より 意思の疎通が出来ないので そのしんどさを汲み取りにくい( ；∀；)
でもまぁ 風邪のときは 食欲がなければ無理に食べさせず
水分だけしっかりとらせて あとはよく睡眠を取るのみ。
来週からの通園まで 時間はたっぷりあるので よく休養させて元気になってもらお(・∀・)
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長男 明日から ボーイスカウト春の舎営のため
三重県名張までいきます。
ボーイスカウトに入ったばからりなのに いきなり舎営(；・∀・)
指導者さんが着いてくといっても 初めて一人でお泊りにすので
正直不安の方が大きい。
舎営とは スカウト用語で 宿舎を借りて行うこと。
つまり お泊りですな（´(ｪ)｀）
（ちなみに野営とは キャンプのことらしいです。）
その舎営に向けて 準備をしてる私。
本当は本人がやるべきなんですが 如何せん動かんし
私がやったほうが・・・・・・早い(*´･ω･)(･ω･｀*)ﾈｰ
舎営の一週間前から 健康管理表をつけ始め 準備といえば 殆どが着替え。
準備するものの中に 寝袋という項目があったけど
これに関しては 持ってない家庭の方が多いので
カブ隊に上がるころに 買い揃えるらしいです。
着替えを バッグに放り込むだけじゃ 本人が混乱するので
「パジャマ」「2日目に着る服」など袋に書いて それぞれにセットしました。
これなら ボンクラな長男でも判りやすいと思います( ´∀｀)bｸﾞｯ!
・・・・と なんやかんや準備してるうちに
長男が歯磨きセットを失くしてるという事に気づいた私。
長男に聞いても「最近見てないで～。」って お前が学校に持ってたんやろ！
・・・と家中探させましたが 結局出てこなかった(・д・)ﾁｯ
しかし 意外なとこから出てくるもんで 食器棚の引き出しから
ポロンですわ。 ポロン・・・・(-_-;)ﾁｰﾝ
そんなボンクラ長男の初めての舎営。
私的には ボーイスカウトで逞しくなってほしいので 徐々に心の成長を・・・望む。
話し変わって
今日は ハンディキャップヨガ関西 「介護するお母さんのヨガ」でした。
春休みという事もあって コセオも初参加。
他にもお子さんがいらっしゃってましたが チラホラで コセオは1番チビ(・・)
なので ほとんど先生が遊んでくださったり 抱っこしてくださったりで
母としては非常に申し訳ないと思いました( ；∀；)
コセオにもヨガをやらせてみようと思ったんですが
思うように体が動かず なかなか難しそう。
でも場の空気に慣れて欲しいので
できれば5月の大会にも連れていきたいです(*´ω｀*)
さて コセオの事は置いといて 今回もヨガとロミロミでリフレッシュ！
ロミロミ中は先輩ママさんたちとお喋りしながらワイワイやったので
楽しかったなぁ♥
今回は ブログでお知り合いになった
先輩ママさんと 初めてお会いする事ができました！ 嬉しかったなぁ。
ほんと素敵な方だったので
また4月にも 5月にもお会いしたいなぁ・・・なんて思っています(・∀・)
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ブログに載せる写真は もっぱらiPhoneで撮る私。
でも コレまで沢山撮ったわりに ボツ写真が非常に多い。
昨日の夜 何気に 今まで撮った写真を振り返ってたんだけど
なんだか懐かしくなってきてね～。
コセオ 夏ごろと比べて 随分お兄ちゃんの顔になったなぁ・・とか
サビ子ってデカくなるのが早い・・・とか（笑）
そんな写真を見てるうちに ボツ写真にしてるのが勿体なくなったので
今日は勝手にボツ写真集として 勝手に懐かしい写真をご紹介（・∀・）ﾆﾔﾆﾔ
2011年 初夏
我が家に二代目猫 サビ子がやって来て 間もない頃の一枚。
まだまだ小さくて おぼこい(´∀｀*)ﾎﾟｯ
コセオって 夏ごろは まだまだミルクを飲んでたんやぁ・・。
今は3食きっちり食べるから ミルクの存在なんて忘れてたけど
なんだか懐かしいわぁ。 飲みながら寝てるし(ﾉ∀`)ｱﾁｬｰ
ノースリーブのロンパース1枚で お昼寝。
たしかこれは西松屋で買った。安い西松屋！
クッションを枕がわりにして寝てんだけど 今と比べて まだまだ顔は赤ちゃん。
ちびサビ子と絡みながら 寝てる写真（いや まだ起きてる。）
この1人と1匹 その行動は同じ。似たもの同士 非常に仲がいい♥
私のお気に入りの一枚。 ちょっと暗くて判り難いけど
起きたてのコセオが 私の顔を見るなり ニマッと笑ってくれた写真。
髪の毛は 爆発してます（笑）
ベビーベッドでの オモシロ写真。 一体何をしてたのかは 謎・・・・・（´(ｪ)｀）
サビ子おなじみの ダラしなショット。
かごの中に入り ビロ～～ンと伸びて寝てます。
半目開けてるので 多分 暑かったんだと 思われる。
やんちゃすぎる猫サビ子。
食器棚に飛び乗り 中に入っちゃいました(；´∀｀)
勿論 ガラス戸を閉めてみた・・・・私。 サビ子全然焦ってなかったけど（´(ｪ)｀）
コレは 公園に行った時の写真。
広い空間では立っちできないコセオが ふらふらと立っちした時の一枚。
この頃から ヘッドギアを被るようになったんだね～ｼﾐｼﾞﾐ
コレは 通園タクシーが来るのを待ってる時に撮った写真。
待つ時は コセオを自転車の前かごに 乗せて待ちます。
でも乗せて走らせたことは まだ一回もないんだけどね(；・∀・)
まだまだあるけど とりあえず 今日はここまで。
また来年度も 勝手にボツ写真集やってみよっと。
ほんと自己満足だけど(b´∀｀)ﾈｯ!
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今更だけど 自閉症ってなんぞや？？と思い ほんと今更だけどネットで調べてみた。
・・・と言うのも 去年から自閉症を疑い 園の先生などに相談し
今年2月に やっと小児神経のI先生の診察を受け
やっと自閉傾向で多動だと診断された。 （自閉症じゃなく 自閉傾向なんだけどね。）
コセオの場合 ヘルペス脳炎という病気で 脳へのダメージ・萎縮が見られるので
知的障害からくる自閉傾向と捉えればいいのか？？？
その辺は 判らないので また次回に聞いてみよう。
ただ自閉傾向だけでなく 色々重複してるので 非常にややこしい(・д・)ﾁｯ
しかし I先生の診断で 今までのモヤモヤから釈かれ ホッとした私。
自閉症に関する知識云々に関しては お恥ずかしながら放ったらかしだった(；・∀・)
それに コレまでにも色々あったので 「自閉傾向」と聞いいても
さほど驚きがない・・・ってのも事実。
んでも突然
知っておく事も大事と思い 思い立ったが吉日のように
ネットで調べてみたの。
すると 自閉症に関する特徴を詳しく書いてるトコがありました。
そこから 簡単なまとめ。
特徴(1)多動傾向
特徴(2)パニック
特徴(3)言葉の理解の遅れ
特徴(4)オウム返し
特徴(5)物・物事へのこだわり
特徴(6)視線が合わない
特徴(7)指さしをしない(クレーン)
特徴(8)視覚優位
特徴(9)耳ふさぎ
多動とは 無鉄砲に動きまわること 呼びかけにも反応せず
ひたすら動き回るので 非常に危険。
パニックとは ストレスの発散方法がうまくコントロールできない為に、
内に溜めてしまいます。そして溜め込んだストレスがパニックとなって爆発する。
パニックとは、自分の髪の毛を引っ張ったり、手の甲を噛んだり
床や壁に頭を打ちつける自傷行為、他人に噛みついたりする他傷行為などが当てはまる。
言葉の発達の理解・遅れは差はあるものの 必ずあります。
ただ知的に遅れがなく 言葉の遅れは「ほぼ」ないとの事。
オウム返しとは 言葉のとおり オウムのように言ったことをそのまま反復するのです。
こだわりとは 物・物事への同一性を維持したがる傾向が強い（こだわり）です。
つまり、変化にストレスを感じます。
自閉症児は視線を合わせることが大変苦手です。
「見方」としては、特徴のあるしぐさをよくします。
横目で見る
物を間近で見る
指の間から覗き見る
顔を物や人に思いっきり近づけて見る
目の前に手をひらひらさせて見る
光の点滅に見入る
電車や車で遊ぶとき、寝そべってタイヤの動きを見る
指さしをしない(クレーン)とは
自閉症児は指差しが不得意なため 要求があるときは他人の手を使って
(手首を持ったり、腕をつかんで）
指差しをさせよう物を取らせようとします。
視覚優位とは 自閉症児は耳から入る言葉を理解しづらく、
目で見て覚えるほうが得意なことが多いです。
耳ふさぎとは 大きい音や騒音、高い音などに反応し、
それを避けようとして耳をふさぐことがありますが、
緊張したり、課題を拒否するときに耳をふさぐことがあります。
だいたい この9項目が自閉症の特徴らしいが
自閉症といっても 十人十色なため 当てはまるものがあれば ないものも。
コセオの場合 多動はドンピシャで 他にパニック（自傷・他害）
視線が合わない 視覚優位 耳ふさぎが 今のところ当てはまるかなぁ。
言葉・理解の遅れや オウム返し 物へのこだわりなんて
意思疎通能力0のコセオには 無縁の話しだし。
だって 植物育ちなんだもん( ；∀；)
ただ 特徴を知って 理解しておくほうがいいに決まってる。
それが これからのしつけや 問題行動の解決に繋がっていくのかなぁ
と思うから。
例えば これから5から10年先にやってほしくない事は
今からストップさせなきゃいけない。
例えば 抱きつきとか。
これ 今は母にだけ抱きついてたとしても これから5年～10年先に
誰かれ構わず 抱きつく可能性がある。
となったら 問題はかなり深刻。
自閉症は治らないけど 症状を軽くすることはできる。
それには 適切な訓練や療育が欠かせないんだけど
今は発達障害児のクラスなんかもあって
そのためのプログラムが組まれてるとこも非常に多い。
しかし コセオは既に通園生活を送ってるし まだまだ足腰が弱いため
発達障害のクラスには入れなかったので関係ないけど(´д⊂)‥ﾊｩ
でも 障害があるから しょうが無い・・・と諦めてはいけない。
私もこれから もっと理解を深め 先生などに協力してもらいながら
これらも問題行動と 向き合って行く気でいます( ´∀｀)bｸﾞｯ!
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Twitterで ある方が
進路について 進路とは「一人一人の生き方を考える」
と書いてらっしゃって その方がおっしゃる通り
深いなぁ・・・・と感じ 何度もそのツイートを読み返した私。
お恥ずかしいながら 今まで進路って
「次に進んでいくこと」位にしか考えてなくて
当然そういう考え方だっただけに
コレまでの私は 行き当たりばったりだったように思える。
だから進路＝「生き方を考える」と聞いたら 色々考えちゃって
自分自身の 今までの生き方まで なんか恥ずかしくなってきたよ・・・
と思った(´д⊂)‥ﾊｩ
まぁ 色々はしょって
今までは そう深く考えた事なんてなかったんだけど
コセオの障害を期に 色々考えるようになった。
今までは見えなかった事が 否が応でも見えるようになった。
それは 進路に関しても然り。
実は私 このまま療育園の園児として 就学前まで母子通園を続けて
特別支援学校（肢体不自由児）に入学させそうと考えていた。
しかし 歩けるようになった事と 知的に大きな問題があるため
知的面に特化した K学園という道を「次の進路」として用意された。
（K学園に関しては まだ白紙の段階です。）
ということは 今まで療育園で過ごしていこうと考えてた私は
その考えを改め 園を去る準備をしなきゃいけない。
K学園という選択はとても魅力的で
多分 コセオにとっても 私にとっても良い選択なんだと思う。
しかし 園の生活にドップリ浸かりつつある私が そこから出ていく
勇気があるか・・・・今だ揺れてる。
色んな先輩ママから 選択肢は幅広いほうがいいし
療育園から出れるって事は 羨ましい事だ・・・・
と聞いたことがあったけど その当時 私にはイマイチ理解出来なかった。
ほんとココに書くまでもないが 療育園の生活は母子共々守られてる感が強く
居心地なんて異様にいい・・・と思う、今のところは。
（うちの場合です。）
だからそこから離れる事になったら 妙に不安になるし 名残惜しい存在ではある。
しかし その反面 子離れする機会を奪ってしまう場でもあるんじゃないか
と思う事もある。いわゆるデメリット。（うちの場合です。）
例えば コセオができそうな事でも 私がやったほうが早いから・・・と
過剰に手を出してしまう。
でもそれは コセオのやる気を奪ってしまってしまう可能性がある。
コセオはもう2歳。
健常児なら 大きな成長を迎える時期。
しかしコセオに障害があるから いつまで経っても赤ちゃんとして
見てんだろうなぁ・・・・私。 良くないことだけど。
小さいうちは それでいいかも知れない。
でも コセオはいつまでも小さい訳ではなく 将来の事を考えると
そういう小さな積み重ねが 自立への大きな障害になるのではないかと。
なんか大人になってからが大変そう・・・とか漠然と思う。
とある先生と話した事なんだけど
単独通園はある意味リスクが高くなる。
でも母子分離して生活する分 心も大きく成長するのではないかと。
私もその意見に賛成。
でも 療育園という居心地の良い場所にドップリ浸かりつつある。
そんな私ってサイテー( ´Д｀)=3
なんかコセオの為に園に通ってるってより 私の為に通ってるみたい。
まぁ 多分 外の世界に出るのが怖い病なんだわ(*´･ω･)(･ω･｀*)ﾈｰ
でも進路とは「一人一人の生き方を考える」という言葉は頭の片隅にある。
やっぱり 目先のことだけに囚われず 将来ことも踏まえて
コセオにとって適切な場に進ませるって事が 私たちがしなきゃならない事だし
子離れすることも 愛情なんだと思う。
何かと悩む時期に差し掛かったにも関わらず 私には難しい話なので
何か上手くまとまりきらないけど。
でも この話しは次回につづく。（多分）
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今日は入院先であった総合病院に診察日でした。
その前に うちの最寄駅のホームは めちゃ狭くて危険です。
階段がある横の通路なんて 超激狭なんだけど
今朝 アホの男が わざわざ激狭な通路を占領して
アホ面引っさげて スマホ弄りに呆けてた。
（普通 バギーの存在に気づいたら退く人多いけどね）
↓の写真は 野郎が去ってから撮った写真。
うちはその通路を通りたいんだけど その男 バギーの存在に気づいてるにも関わらず
無関心を決め込み スマホ弄りに呆けてる( ﾟ皿ﾟ)ｷｰｯ!!
いや もしや嫌がらせか？ だとしたら かなり質は悪い。
その通路 人一人通るのがギリギリ。
バギー・車椅子の場合は 大げさだけど落ちる可能性さえある。
いや 今まで事故がなかった事が奇跡！
まぁ 何時まで経っても 立替しなかった鉄道会社に問題があるんだけど
このアホ男のせいで バギーごと線路に転落したらどうするつもりか？？
多分 人が落ちたとしても 無関心を決め込み スマホ弄りに
呆けてるのであろう事は 言うまでもないけど・・・このアホ男め(・д・)ﾁｯ
前置きが長くなったけど 小児外科は術後の経過観察。
保護のために貼ってたテープを剥がすと 傷口は綺麗に塞がってました。
なので今のところは順調に回復( ´∀｀)bｸﾞｯ!
もし膿が出てたり 異常が見られたら 直ぐに電話下さいと言う事で
次回の診察は2週間後。
小児神経は 問題行動の多いコセオについての相談が主。
療育園のI先生の診察の報告＋次の進路も含めてお話ししました。
更に 福祉に関する制度の事。
コレを書くと長くなるので はしょりますが
良いお話をすることが出来たと思います。
2週間後 病院で 初めての発達検査をします。
療育園の方では何回かやってるけど
園と病院とが 連携がとれてないので
病院側にも コセオの発達の状態を知ってて貰おうと思ったからです。
お薬は 自力便が出ないので浣腸。 不眠・癇癪の為の漢方。
いつも通りです。
あと余談ですが 待合室で入院中 同室だったダウンちゃんのママと再会！
お互いのことを 色々お喋りして 楽しかったァ
娘っ子ちゃんの笑顔も可愛いです(ﾉ´∀｀*)
そのお喋りの中で 娘っ子ちゃんが通ってる「赤ちゃん体操」
3歩歩けたら卒業ということを聞いて愕然。
3歩って まだまだこれからやん。
なんか手厚くないというか・・・・もう少し歩いてから卒業にしようよ、せめて。
なんて思ったりするけど（´(ｪ)｀）
さて 病院の中の事は良として
朝出くわしたアホ男さえ居なければ そこそこ良い1日だったのと
思います(´д⊂)‥ﾊｩ
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昨日で今年度さいごの訓練も無事におわり
4月9日の説明会まで 春休みに入ったコセオと私。
とは言っても 私はいつも通り作業したり 家事したりの通常営業。
先日 療育園でお世話になったI先生が退職されると
勝手に誤解して 勝手にショックを受けてた私。
ほんとそれは 私の早とちりで
I先生は今まで通り 園で診察されるようであります(；´∀｀)ｱｰﾖｶｯﾀ
さて 今年度 準園児としての生活が始まり 色々あったコセオと私。
それは良い事も 悪いことも含め・・・・。
そんな今年度のまとめ。
母子入院があったため 4月入園には間に合いませんでしたが
5月からめでたく通園が始まりました。
準園児さんは週1回 時間は10時半～1時まで。
通園にはタクシーを利用し 比較的近所の方と相乗りです。
いままでは PT・STを外来訓練として 受けてましたが
通園が始まったので ＋OTも受ける事になりました。
通園が始まるに従って 給食が始まりました。
そんな週1回の給食は 私にとっても コセオにとってもお楽しみ♪
色んな美味しいレシピが出てきたので 家でのご飯づくりの参考にもなりました。
食事指導で スプーンを持って食べる練習を盛んにしました。
まだ全介助でなきゃ食べれないコセオだけど
早くスプーン持って 食べることができますように。
療育手帳を取得しました。 BI（中度）ですが
コセオがまだ小さいこともあり 余り使うことはありません。
この辺りから 困惑し 憤りを感じ それに煽られ 振り回されました。
そして今だに憤りを感じておりますが
ただ一言 福祉サービスを受ける権利と「たかり」は違います。
準園児という事もあり 園の行事には基本参加できませんが
夏祭りには参加させてもらいました。
長男も連れてったのですが とても楽しかったです。
ありがとうございました。
8月頃から よちよち歩きを始めたコセオ。
歩き出した頃は正直嬉しかったけど
目的を持って歩くことができないため 今だ徘徊で 大変苦労しております。
足腰も弱く いわゆる酔っぱらい歩きって感じです。
何人か途中入園される方がいらっしゃって
それを期に クラスメイトと園以外の場所でも 親睦を深めることが出来ました。
森之宮病院の訓練が一旦おわりました。
リハビリは必要であるし リハビリのお陰って事もあるけど
リハビリに対して 色々思うこともありました。
多分 リハビリは万能ではないし 全てではない事が 判った時期でもありました。
知的面に大きな問題が出てきたコセオ。
自閉傾向も含め 問題行動が多いため I先生の診察を受けました。
ここで 新たな目標であるK学園の話が出ました。
その為には もう一年 療育園で頑張っていこう！と励まされ
パワー注入されました（笑）
3月に入り 胃ろうを閉鎖する手術のため入院したコセオ。
しかし 今年度さいごの通園に 参加する事が出来ました。
3月でお別れになるお友だちにも お会いすることが出来ました。
この日に来年度に向けての 役員を決めました。
私は・・・・・・理事（´(ｪ)｀）
ココからは番外編ですが
9月からハンディキャップヨガサークルに参加してる私。
そこで以前からお会いしたかったKさんにお会いする事が出来ました。
12月には 親睦会に参加させて頂き 感謝！感謝！
コセオ 来週 ヨガ初挑戦の予定です。
あと映画を沢山観に行き 某ラジオ局のイベントにも参加。
そこで沢山の方々との出会いがありました。
これからもよろしくお願いします♥
さて ここに書いた事は ほんの一部なので 書いてない事もありますが
コセオの一年はこんな感じでした。
ここからは 来年度につづくっ・・・て感じです（笑）
読んでくれてありがとう♥
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