ハードな下痢Ｐ－と吐き気の為 自宅で安静にしてたコセオでしたが、
徐々に回復の兆しです。
…ですが今度は私と夫が立て続けでダウンし、
週末はトイレ以外 お布団の中で過ごしました。
やっぱ1人が病気になると、家族が立て続けにダウンするんですね～（泣）。
コセオも本調子ではないので、まだベッドで寝てる事が多いけど、
体力つけて早く元気にな～れッ！
コレは毎朝お馴染みの光景。。。
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| コセオ体を乗り出して観ております♪ |
お兄ちゃんと仲良く並んでＮＨＫ教育番組を鑑賞中なう。
先週は体調が悪く昼夜逆転したので、徐々に日々のリズムを戻していこうね♪
さて、先日胃ろうを閉じる事に関しての記事を書きましたが、
噴門形成もしてる事もあり、私的には閉じる事の難しさを感じてる訳です。（以前の記事）
その後、自分なりに考えた結果「胃ろうは閉じない」と言う選択をした上で、
先生方と胃ろうに関しての話しをしたいと思いました。
話の内容は「噴門形成をしてるのに、どうして胃ろうを閉じる話になったのか？」
「噴門形成をしても、胃ろうを閉じる事は出来るのか？」 という事です。
（勿論穏やかに話しをしますｗ）
この事は私的に気になる話しなので、現在の掛かりつけの病院だけではなく、
他の病院や療育園の先生方のお考えも聞きたいと思ってます。
ただ胃ろう・噴門形成の手術をされたお子さんをお持ちのお母さん方と
お話しする機会が少ないので、正直 情報量が少ないです。
「胃ろうを閉じる事」に関して アドバイス 体験談などがございましたら、
是非お伺いしたいと思います。
コメント欄やtwitter からお気軽によろしくお願い致します。
いつでもＯＫです♪
よろしくお願いします。。。
今日は連絡事項でごめんなさい。明日は楽しい記事を書きたいと思います♪
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昨日の朝から元気の無かったコセオ。
ミルクも飲まないし、ぐったり寝てるばかり。
しかも超便秘体質なのに、ハードな下痢Ｐ－！まで引き起こしました。
コレはもしかしてノロウィルスに感染か？と心配になり、
近くの小児科に看てもらいました。
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| 昨日の写真。不穏な表情でおすわり中。 |
先生からも「何かもらったのかな？」と診察中、
コセオ「オエッ！オエッ！」と吐きそうー！
バケツを用意してくれたけど、コセオは噴門形成の手術をしてるので、
吐きたくても吐けません。
吐きたくても ただ苦しそうに「オエオエ」するだけ…。
ノロやロタとは断定されなかったけどその類？
という事で吐き気を抑える漢方を貰って帰ってきました。
何やら、お茶も吐き気を誘発するので、
水分補給はポカリやブドウ糖の入ってるのもがいいみたい。
帰宅後、早速 砂糖水に溶かした漢方をあげてみたけど、
超にがいらしく 口に含んだモノを「ダーーーッ！」と出すコセオ。
「こりゃダメだ！」と久しぶりに胃ろうから漢方を流しました。
昨日 胃ろうを閉じる記事を書いたのにね～。
やっぱ こんな時は胃ろう役に立つわ～ と実感する私。
こりゃ、胃ろう取れないな…（苦笑）。
その後も吐き気・下痢と戦いながらも、
今朝は少し元気を取り戻し、ミルクを飲めるほどに回復しました。
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| 今現在の写真。どんぐり着用で安静にしてます。 |
ただ夜泣きが酷く、コッチが参りました～（ザ 寝不足）。
確か 長男は赤ちゃんの時から夜泣きの無い優秀な子でしたが、
病気の時だけは夜泣きしました。
病気の前触れは夜泣きに始まるのかな？？
まぁ、そんな事置いと、昨日と今日の訓練はお休みし引きこもってる私。
早く治って欲しいな～。
皆さんも冬の病気にはご注意くださいね～（私も！）。
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ちと前の写真ですが、太鼓の達人をするお兄ちゃんの傍で
うつ伏せでスクスク動くコセオ。
決して猿回しをしてる写真ではありません！
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| コセオ発射！ビューンって前に進め！ |
あ、書くの忘れてましたが、
今週の火曜日、総合病院の通院日でした。
今月は小児外科がなかったので、小児神経科だけの受診。
診察と言っても、体重・身長を測り、
リハビリや発育などの経過報告のみと言ったところですが、
今回は話の流れから血液検査をする事になりました。
血液検査なんて、かなり久しぶり！
血液を採ってからの待ち時間が長く、
お腹が空くだろうとミルクは持って行ったけど、
お湯を忘れたというマヌケな私（苦笑）
それでも赤ちゃんせんべいとお茶を手渡したら何とか間は持ちました。
そして約1時間後、結果の報告を聞きましたが、
血糖値がやや低いが特に異常はなさそう。
逆に高くなったらフェノバールの副作用も考えられるそうだが、
今のところは大丈夫でした。
森之宮に持っていく手紙を手渡され帰ろうとしたら、
「胃ろうを閉じる事聞きましたか？」と言われ、
「エッ？」と私。。。
（胃ろうを外して穴を塞いでしまう事です。）
何やら食べれるようになったら、胃ろうを閉じる事も考えていいらしいが、
いざ閉じるとなったら悩んでしまう。
確かに約1ヶ月ほど、胃ろうを使ってはいないが、
噴門形成をしてるのでげっぷが出ない。
お腹に空気が溜まったら胃ろうから抜く事があるので、
使わない訳じゃない。
それにいつ何時食べれなくなるかも知れないので、
保険としてつけていたいという気持ちもある。
閉じるに超した事はないが、閉じるには決断も必要。
先生にはうやむやな返事しか出来なかったけど、
森之宮の退院後、もう少し突っ込んだ話をしてみたい。。。
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昨日から本当に寒い！
朝食後バンボに座り、ＮＨＫ教育番組を見るコセオ。
寒いのでおくるみをグルグル巻きです。
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| おじぞうさんというより サルかもｗ |
何か佇まいがお地蔵さんみたいだったので、写真をバシバシ撮ってたら、
お兄ちゃんが「コッチェボ、コッチェボ」と言いながら乱入！
（何故かおにいちゃんはコセオの事をコッチェボと呼ぶ。）
お兄ちゃんがハグすると、コセオ嫌そうな顔（苦笑）。
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| コ 「お兄ちゃん イヤーーッ！」 |
私が「お地蔵さんの頭撫でたら、頭良くなるで。」と言ったら、
「頭良くなりますように～。」と
コセオの頭をグリグリ撫でるお兄ちゃん。
撫でてんだか、虐めてんだか…（苦笑）。
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| けっこうグリグリやってます。 |
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| 毎回コセオの顔が餌食に…。 |
お兄ちゃんエスカレートして、カメラ目線になってきたので、
写真撮るの終了ー！
入院中のはなし。。。
コセオが寝たきりになるだろうと聞いてたので、
夫と「お地蔵さん」が家に来ると思って育てようと言う
話をした事がありました。
お地蔵さんは動かないから、寝たきりになるコセオと
重ねたんだと思う。。。
それになんかお地蔵さんっていうワードに妙に納得した。
そして今現在。
もうすぐ10ヶ月目になる我が家のお地蔵さんは
よく動くし、ウルサイ…（苦笑）。
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やっと我が家の玄関先にクリスマスツリーが登場しました。。。
と言ってもささやかなクリスマスツリー（苦笑）。
ホントは大きいの飾ってみたいけど今年はコレでガマン！
今日は集団保育の日でした。
と言ってもウチをあわせて二組だけ。。。
それでもホンワカした雰囲気で楽しい♪
今年の運動会で使ったポンポンで遊びましたが、
コセオポンポン風呂に埋もれてます（笑）。
鮮やかな色だしフワフワだからコセオ気持ち良さそう♪
コ 「ココで寝てもいいですか？？」
私 「ダメです！」
と、ポンポンを引き上げ、コセオが大好きな布ブランコに揺られ、
1時間はあっという間に過ぎていきました。
終了後、ご一緒してるお母さんと外でお喋りして楽しかった♪
訓練入院に行ったら当分会えないから寂しいな～。
。。。そんな事思いながら帰り道を歩いてると、
急に入院中の時の仲間と話しがしたくなった。
本当に色々励ましてくれた仲間。。。
「そうや、久しぶりにメールしてみよう！」
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今週、コセオがヘルペス脳炎で入院してたアノ総合病院の通院日です。
月1の通院ですが、やっぱ色々あった病院だし、
ブログでもちょい批判したので正直行きたくありません。
……と言ってもコセオの体の為だから行かなくてはダメなんですが（苦笑）。
ブログでは確か1ヶ月前の記事に批判的な事を書きましたが、
アレはほんの序章で、病院で起こった事件を事細かく書こうと思いましたが、
いざ書いてみると、かなり辛辣な文章になってしまうし、
それを乗せる事によって、もっと傷つく事になるやろうな～と思い、
病院の事に関しては書くのを辞めました。
あとコレは日々思う事なんですが、
自分の想いを相手に伝えるのって本当に難しい…。
特に文章だと誤解されることだってある。
（まぁそれは言葉足らずだからでしょうが）
だから他愛の無い記事を書いたりするけど、
本当にこれで良かったのかな？
本当はもっと書きたいことがあるけど、
誤解されたり非難されたりするのが怖いし、
説得力のある文章を書くことが出来ないから、
結局逃げに走ってるような……。
そしてあの時に感じた気持ちを忘れつつある。
ホント日々のぬるい生活に浸ってしまったあまり、
神経が鈍りきってる（苦笑）。
病院の事に関しては、忘れたいのに思い出してしまう。
ほんと思い出したくない事まできっちり思い出してしまう
人間の脳って便利なんだか不便なんだか…。
すごく複雑な気分。
そして今だそこから逃れられない自分って
ほんと嫌な女。
自分自身が本当に嫌い！
まずは今朝の写真。。。
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| バンボは体がすっぽり納まるからいいね。 |
昨日届いたバンボに座り、ＮＨＫ教育番組を鑑賞してるコセオ。
8時前からテレビの前に座らせたんですが、
9時過ぎのだいたい1時間以上足をパタパタさせながら
大人しく座ってたの。
お蔭でその間家事がはかどったわ～♪
んで、今日は森之宮病院の訓練日。。。
天気予報ではかなり荒れるとの事でしたが、
な～んて事は無い晴天！しかも温かい。
到着後、お気に入りの鏡のおもちゃとにらめっこし。。。
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| この鏡のおもちゃがお気に入り。 |
いつも通り下半身を中心に強化し。。。
最近立位も頑張ってます！
まだバランスを取り辛そうにしてるけど、
立ってる事は楽しいみたい（笑）。
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| もちろん鏡も一緒。 |
そして最後に歩かしてみました。。。
まだ立ってる事に必死で自分から足を前に出さないので、
先生が足に手を添えると。。。
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| 歩いてると言うより歩かされる？ |
左足は出やすいけど、
右足は出しづらそう（苦笑）。
それでもイチ、ニッ！イチ、ニッ！とモデル張りにターンも決めて
しばし歩行を楽しみました。
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| ゴールはすぐそこなのに…。 |
勿論ゴール付近で挫けて泣きましたわぁ。「ギギギギギーーーッ！」
（コセオが泣くときの音）
まぁ、慣れてないからね。。これから頑張ろうね。
訓練終了前、お空の雲行きが突然怪しくなって、
帰りの道中 雨！雨！雨！
帰宅後、外に干してあったビショ濡れの洗濯物たちにゲンナリ…。
この時期はただでさえ乾かないのにね…辛いね（トホホ）。
ちなみに入院の連絡はまだ無し。。。
いつになることやら（笑）。
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