「きょうだい児」という言葉。

昨日Eテレで「きょうだい－障害のある人の兄弟姉妹－」という番組を観て、
病気や障害を抱えてる子供の兄弟たちを　「きょうだい児」　と呼ぶって事を
初めて知って　かなり困惑した。


番組自体は　第一回目を観てないので何とも言えないけど
第二回目を見るかぎり　期待したより内容が薄かったような・・・・。
自閉症児の兄弟が主にクローズアップされてるように見えたけど、
私としては色んなパターンの兄弟の思いを知りたかったなぁ。


まあそんなこと置いといて　「きょうだい児」　の事。
この言葉って　結構昔から使われる言葉なんだねぇ。
でも私は正直初めて知りました。


聞いた感じ　何だか　「きょうだい児」　って言葉自体にハンディを含んでるようで
余り使いたくない言葉だな・・・と思った。


コセオが障害児って事は百も承知で　それに対して反論しないけど、、
兄弟までが　まるでハンディがあるような言い方されてもなぁ・・・・。


確かに今後　兄弟である長男にしわ寄せや負担が行くかも知れない。
でも　まぁ先の事考えても　結局なるようにしかならないから
「きょうだい児」　って言葉で縛りをつけないで欲しいよな。


でもまぁ　個々がその言葉に誘導されることなく　生きていかなきゃね。


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カテゴリーはじめました・・・・。

前から気にしながらも　作っていなかった　カテゴリーを作り始めました。
まだ全ての記事の分別が終わってませんが　ボチボチ分けていってるところです。


これで森之宮病院の記事や　母子入院の記事　療育園の記事と
順を追って見る事が出来るので　少しは見やすくなったと思います。
・・・・　と言っても　特にお役に立つ事を書いてない感じもしますが(；´∀｀)ｱﾊﾊ


さて　このブログを開設してはや一年。


ある障害児のお母さんのブログに感銘を受け
このブログをスタートさせました。


そのお母さんのブログに共感し　
そのお子さんの成長を追う事で　たくさんの感動や勇気を頂きました。
そしてすごく勉強になった事が多かったと感じています。


コセオの病後すぐの出会いだったので
私もまだ障害児の世界に関しては知らない事ばかりでしたが、
そのブログをきっかけに　色々知るヒントを得たと思っています。


そして　そこから派生して　他の方のブログを読んでいくうちに
私もブログをやってみたいなぁ～。
コセオの成長の記録を残したいなぁ～。
そして私のブログがいつか誰かの役にたったらいいなぁ～。
・・・・　と思い始め　開設に至りました。


ブログを開設して　今まで紆余曲折はありましたが
その気持ちは今も変わりませんし、
訓練の事を中心に綴っていくというスタンスも変わりありません。


特に目を引く記事はありませんが
付き合って観て頂いてる方々には感謝の気持ちで一杯ですし、
これからも末永くよろしくお願いします。


カテゴリーの話から　少しズレちゃいましたが、
ブログ開設一周年がとっくに過ぎちゃってたので、
挨拶とさせて頂きました。


そんなブログ開設日は　2010年8月30日。
これもカテゴリーの分別作業で「あっ！」と気づいたわけです(-_-;)ﾁｰﾝｯ


最後に　昔の記事って　ほんと恥ずかしいですよね。
やたらとセンチメンタルだったり　浮き沈みの激しさを感じる。
そしてやたらと誤字脱字　言いまつがい・・・いや　言い間違いが多い！
あーーっ！　カッコ悪っ　私のアホッ　葬り去りたいっ('A`)ｳﾞｧｰ


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メリケンパークとヨガ体験。

今日はお出かけ日記。


9月18日（日）


神戸メリケンパークで開催された　「ワンダーキャンプ」　というイベントに行ってきました。
このイベントはヨシモト主催の東北応援プロジェクトだったと思います　（合ってる？）

先週の万博公園に続き　カンカン照りの日陰ナッシングで　早くも汗カキカキ(;´Д｀)ﾊｧﾊｧ
それでも芸人さんのステージやら　東北などの屋台を楽しみました。


まずは芝生に座って腹ごしらえ。。。。
長男は焼きそばの上に目玉焼きが乗った　「石巻焼きそば」　っつうモノを食べてましたが、
お味はいかに？？　途中　割り箸落としてブーたれてたけどね～（笑）

コセオは東北とは関係ない　「肉巻きおにぎり」　を食べた後　芝生に放ちました。
初めての芝生体験は意外に気持ちいいらしく　パタパタパタパタ走ってく。
宛もなくどこまでも走る56番コセオ！　「待て～」

昼食が済んだ後　風船を貰ってはしゃぐ長男。
後ろに映るのはメインステージ。
ここで芸人さんたちの楽しいトークショーがありました。
ほんとゲラゲラ笑ったね～。　暑かったけど楽しかったね～(*´∀｀)

。。。。と　ひと通り楽しんだあと　「暑い」　とブー垂れる前に退散。
途中　メリケンパーク内の海の見える食堂で　「ほろ酔いセット」　を注文して暫し休憩。
ワンコインで生中　焼き鳥を楽しめるなんて素敵(*´ω｀*)


帰り　中華街に寄りましたが　流石日曜とあって混んでました　(ヽ'ω`)
老祥記の豚まんを買って帰りたかったけど　凄い並んでたのでまた今度ね　(*´･ω･)(･ω･｀*)ﾈｰ
この日は何やらお祭りをしてたみたいだけど　人混みで見えん（涙）
私が思うに獅子舞か？？
長男はのびーるトルコアイスを買ってました。　チョコ味美味しそう～　(*´Д｀)ｱｰﾝ

この日は電車で行ったのですが　やっぱり車で行くより快適。
時間にも余裕ができますね(*´ω｀*)


そして先週の話ですが　
私　ハンディキャップヨガ関連の　「介護をするお母さんの為のヨガ」　に行ってきました。
ヨガは独身の時少しかじった程度だったので　ほぼ初めて・・・・いやめっさ初めて（笑）
行く前は非常に緊張しましたが　小規模で割となごみムードだったので、
直ぐに緊張も解れ　楽しくヨガ出来ました。
・・・・とは言っても　皆さんについてくだけで必死！
体ガチガチで　ポーズをとってる際　常にプルプル震えてたんだけどね(；´Д｀)
でもでも本当に楽しい一時を過ごすことが出来ましたし、
声を掛けてくださったKさんには感謝の気持ちで一杯です(*´ω｀*)
ここ最近　ストレス続きだったし　心と体のバランスが崩れっぱなしだったので、
ヨガを通して上手くチューニングしていけたらいいな。。。と思っています。
そしてコセオもいつか一緒にヨガしたいねぇ♥


最後に　先週ヨガをしながら思った事なんだけど
去年はコセオの訓練中心に過ごしてきたけど　
今年は訓練を頑張りつつ　自分の時間を作りたいなぁ～・・・って。
そんな私の目標は・・・・・・・もちろん内緒ッ（笑） 


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コセオ1歳7ヶ月と訓練風景。

9月12日（火）


療育園のSTでした。


担当の先生がお休みだったので　代行の先生と遊びながら訓練しました。
まずはマジックテープの着いた板から　ままごとの玩具を外す通称「ベリベリ」。

コレは森之宮の母子入院中得意だったんですが、
掴みやすいダイコンやニンジン以外にも
平べったいモノもベリベリ剥せるようになりました。
（相変わらず剥がしたあと口に持ってくけど(；´Д｀)）

更にベリクロテープに挑戦。
この作業がファスナーを落す事などに繋がっていくそうです。
ベリクロを摘む事は出来ても　ソレを剥がす事が難しそうで　イライラしながら悪戦苦闘。
結局剥がすことが出来ず　癇癪起こしながら投げ出しました　（；^ω^）
・・・・んで　先生に手伝って貰いながら剥がしましたが、
コセオ自身は消化不良だったはず（笑）


ひと通り遊んだ後は　「かっぱえびせん」　を摘まんで食べましたが、
お皿に入れられた　「えびせん」　を一つづつ摘み食べてましたし、
先生の食べ方をマネッ子して　サクサクと音を立てて食べてました　(*´∀｀*)


9月13日（水）


森之宮病院OTでした。


モノを取る事は得意だけど　入れる事が出来ないコセオ。
「入れる」　という事を覚える為　持ったモノを離す訓練をしました。


斜面のついたカラーブロックからボールを転がす。
・・・・　という事で持ったモノを離す訳なんですが、
コセオ　ボールを持ったら　必ずお口へ持っていき
たとえ大きいモノでも　勢いで口の中に押し込もうとする。
（このお口での確認さえなければ　手遊びに移行するはずなのに・・・。）

でも先生のアシストで　根気よく転がす遊びをやってみると　何となく成功！
・・・・すると転がす事が楽しくなって　仕切りにボールを手から離し転がしてました。

勿論転がした後は得意気なドヤ顔！
褒めてあげればまた嬉しそうに転がし→ドヤ顔・・・のループでした（笑）


この日は最初から愚図りっぱなしで　何も出来ないまま終わるのかなぁ・・・
と思いましたが　この訓練で調子がついたし、
また一つ出来る事が増えたので良かったなぁ。。と思います。

訓練後　いつも通りロビーでお弁当タイム　(´～｀)ﾓｸﾞﾓｸﾞ
コセオにも私のお弁当からご飯を食べさせて上げましたが、
箸からでもパクパク食べてくれました。
その前に　ヨーグルトとバナナ食べたのに　本当によく食べるねぇ。。


そんなコセオ。
今月の12日で1歳7ヶ月になりました。
思い起こせば　去年の今頃は　まだ胃ろうから注入してましたし、
40CCしか飲まないミルクにも　トロミをつけてたような・・・・。
ソレを思えば　よくここまで成長してくれたと思います　(・∀・)　ﾈｰｯ


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今更ながら ナツヤスミノオモイデ。

とっくに夏休みが終わり早2週目・・・・　いつも通りの生活を送る我が家。
今年の夏休みはコセオも含め　色々お出かけしましたが、
何故かこの記事をUPするのを忘れてたので　今更ながら川へBBQに行くの巻。

お出かけした日は　夏休みながらもド平日だったので　川は我が家だけの貸切状態。
しかも天気にも恵まれ格好の水遊び日和？？？？
この川・・・夫と長男は馴染みの場所だけど　私とコセオが来たのは初めて！

まずは日除け用のテントを貼り　コセオを覗いた男組はBBQの準備＆火おこし。
この火おこしが　なかなか大変そうでして　汗だくでやってました。
私とコセオはというと　テントの中でジーーッと涼んでたり・・・・
って余り涼しくないんだけどね　(；´∀｀)ｼﾞﾘｼﾞﾘ

何とか火おこしに成功したところで　待ってましたの肉！肉！肉っ！
カレー用のオージー・ビーフにしたんですが　これがなかなか旨しっ　
実はBBQソースを忘れてきて　なんの味も付いてないんだけど、
味を付けなくても　ほんと美味しかったの。　流石炭火焼だね～　(´～｀)ﾓｸﾞﾓｸﾞ

そしてお腹一杯になったところで　コセオ産まれて初めての川遊び！
怖がるかな～・・・・と　ドキドキしながら川に入れたけど、　
意外にもバシャバシャしながら遊んでました。
時折コチラをチラリと伺いながらも　またバシャバシャ遊び（笑）

川の水は澄んで　ホントに冷たかったね～　でも気持ちんよか～♪
しかもマイナスイオンたっぷりな場所なので　日頃のストレスが吹っ飛んでくようだね～　(*´∀｀*)


・・・・と　淡々と書きましたが　沢山食べて　沢山遊んで　沢山楽しんだ川遊び。
コセオの夏休み最大の思い出でした　('∀`)ﾈｰｯ




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万博公園へ・・・ウォークラリー参加。

9月10日（土）


万博公園まで　ラジオの公開生放送＆ウォークラリーに行ってきました。
家族揃って行く予定でしたが　長男はお友達と遊びに行く事を優先したので
私と夫とコセオの3人でGO！


今日は無料公開デーという事だったので　スルッとゲートイン（笑）
すると直ぐに太陽の塔がドーンっ！と見えたので　ソレを見上げながらそのデカさに感動。
多分何回も見てるであろうけど　やっぱ何回見ても感動　( ；∀；)ｼﾞｰﾝｯ

先週の台風の後の数日間は　秋めいた涼しいお天気でしたが、
今日は打って変わってカンカン照り　(；´Д｀)　ｼﾞﾘｼﾞﾘ
ウォークラリーのスタート地点に着くまでに　汗がドバーッとでて早くもバテそうに・・・・。


そしてウォークラリーシート貰いスタート！
万博公園内を散策し　4つのポイントのクイズを答えながら廻ります。
ほとんど日陰がありませんが　四季おりおりの緑を感じながら歩くので、
最初に思ったより疲れませんでした。

勿論共に水分補給をこまめにし　3つ目のポイントである国立民族博物館へ・・・・。
コチラも今日は無料と言う事もあり　展示物を見ながら涼み～　(*´∀｀)　ｽｽﾞｼｰｯ

ポイントのクイズを記入し　民博内のレストランでランチしました。
私はフォーランチを注文しましたが　コセオにも魚のフライやベトナム風お好みを
食べさせてあげました（笑）
コセオ　初めて食べるべトナム料理に微妙な顔しながらも舌鼓・・・・（笑）


最後は日本庭園内のポイントをクリアし　ゴール地点に戻りましたが、
やっぱりヘトヘトに疲れてました。
でも久しぶりに良い汗をかいた気持よさの方が　勝ってた感じがします。

ゴールでは参加景品として　ボールペンとジュースと抽選の参加権利を頂きましたが、
抽選には参加せず　ラジオの公開生放送を暫し楽しんでから帰宅の途につきました。


ウォークラリー参加　～　ゴールまで、
民博での休憩を含め約2時間。。。本当によく歩きました。
今年の夏はアウトドア活動の多い我が家でしたが　やっぱり外は楽しいです。
万博公園も本当に綺麗な場所なので　また涼しくなってから行ってみたいと思いました。



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障害物を避けながら・・・。

9月5日（月）


療育園のOTでした。


フラフラしながらも歩く事が可能になったコセオ。
・・・でも目的地に向かって歩いて行くというより、
意味もなくフラフラ徘徊してるだけなので　「コレはいかん！」　と思い、
目的地に向かって歩く練習をしました。


今回はカラーブロックで狭い道を作り、
ゴールにはコセオの大好きなバランスボールを置きスタート！

いつもなら途中で注意散漫になり　興味の対象が他に移ったり、
カラーブロックに興味がいって　舐めてみたりするのですが、
今回はカラーブロックを障害物と見て　避けながら一歩づつ歩いて行く。
途中で立ち止まっても　先生と私の呼びかけに反応して、
またゴールに向かって歩き出す。

時間は掛かるけどゴールに到着したら　
折り返しスタート地点まで戻っていく。
そしてゴール！
注意散漫なコセオの割には　脇目もふらず歩けただろうと思いました。


お次は　カラーブロックで迷路を作り、
バランスボールが待つゴールまで進む事に挑戦！

真っ直ぐ進むより難解なので、
途中何度も立ち止まって　足踏みしながら考えこんだり、
カラーブロックに親指をぶつけ　ソコから足が踏み出せなくなったりしながらも
たっぷり時間を掛けてゴールまで到着！（写真が少なので判りづらいけど）




今回ので障害物を上手く避けながら
歩ける事が実証されたかなぁ・・・と思います　(゜-゜)


ただ外部の刺激が少ない　貸切状態のOT室では上手くいきましたが、
外を歩くとなったら　かなり難しそうですね。
これも地道にアシストしながら練習を積み重ねるのみです　(；´∀｀)ｱｰﾊﾊ
一緒に歩くことが出来るなんて　まだまだ先・・・・　いや　出来る日は来るのかな？？？


そして頭と体を充分に動かした後は、
棒からドーナツ状の板を　上に抜き取る作業をしました。
前までは抜き取るというより　引きぬこうとする事が多く、
引きぬく事が出来なかったら、
自分の方に引き寄せ　そのままお口で確認する事が多かったコセオ。

そんなコセオが　先生のアシストで　板を上に抜き取る事に成功！
一度成功すると　どんどん抜き取る作業を繰り返してました。


前日のテレビ番組で　「脳は褒められたがってる！」　というのを見て、
何か達成したら　その報酬として褒めてあげよう・・・
と心に決めてたので　今回はちと過剰気味に褒めました(*´ω｀*)


だからコセオもソレに答えて頑張ってくれたのかなぁ・・・
と勝手に思い込んだりしています　(・∀・)ﾈｰｯ


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気持ちを汲み取ってあげる。

9月2日（金）


療育園の通園でした。


台風の影響でお休みになると思いきや　警報が出なかったので行ってきましたが、
雨は降ってないが　風は強い強い！


いつも通りお遊戯をして　残りはお遊びの時間。
悪天候という事もあり　庭には出ず部屋の中で遊びましたが、
今日はスケ感のあるカラフルな布の中に入り　それをバサバサして風を感じる・・・・
って意味わかりますか？？？
説明が下手なので　何となく汲み取ってあげて下さい　(；´∀｀)ｱﾊﾊｯ


コセオ　この布遊びか大好きで　布の質感や風を感じて、
フワーッと何とも言えない顔をしてました。


そして大好きな布のブランコもしましたっ！
写真がないのが残念ですが　先生と私でゆらゆら揺らしてあげると
ウキャウキャ笑いながら喜んでました(・∀・)　ﾈｰｯ


けど　布ブランコが終わった後　布をつつきながら、
「うーーーーーっ」と唸り声を上げるコセオ。
私は「何？」と思いながらも　コセオの唸り声を聞いてるだけでしたが、
すかさず先生が「もう一度ブランコしたいの？」と
コセオに話しかけ　ブランコすると　コセオまた喜ぶ！


あの唸り声は　「もう一度ブランコしたいよー！」という
コセオなりの訴えだったんだねぇ・・・・・。


先生からも、
「ただ声を聞いてるだけじゃなく　何を訴えてるか気持ちを汲み取って
話しかけてあげて。」とアドバイスされました。


喃語混じりの音声だと　その意味は判り難いですが、
判らないなりに　コミュニケーションをとっていきましょう。。。　という事なんですね・・・・。
私　ただ唸ってるだけと思い　そこまで意識がいきませんでした(ヽ'ω`)


さて　楽しいお遊びも終わり　コレまたお楽しみの給食タイム！
今日の給食は　「鮭のチャンチャン焼き」　「すまし汁」　「ご飯」　「ぶどう」　でした。
おかずは固形とペーストの半々。ご飯はおかゆと炊きたてご飯の半々。

コセオ　便秘が解消された事もあり　よく食べる食べる！
おかずは私が食べさせましたが　ご飯は改造スプーンを一緒に操作しながら食べました。
おやつのぶどうは　一粒摘まんで上手に食べて　「ごちそうさまでした～♪」


食後のフリータイムは　母たちの昼食＆雑談。
雨が強くなる前に　タクシーで無事に帰宅できてホッとしました♥


最後に通園で嬉しい事がひとつ。。。


お遊戯の前のお名前呼びで　「○○コセオくーん」　と母が呼ぶと、
「ア～っ」　と笑顔で答えてくれました。
多分たまたまだと思うけど　初めての事だったので嬉しい(*´∀｀*)ﾆﾏｯ


☆余談☆


療育園PTでのひとこま。。。
又どめのついた椅子に座って　集中して遊ばせましたが、
すこぶる機嫌が悪いコセオ。
来週から　手をつないで目的地まで歩く練習をする事になりました。

かごや袋の中に入るのが大好きなサビ子。
特に洗濯かごの中がお好きなようです。。。。

今日も読んでくれてありがとう。
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