ここ最近 座位保持椅子の事を盛んに書いてた私。
徘徊中心の生活から 静と動を区別する力を養うために
コセオが暴れても転倒する事なく座る事が出来る 座位保持椅子を希望してました。
そこで まだ身体障害者手帳を持ってないウチの為に
工房さんが作る椅子を提案して下った病院があった訳ですが
実はこちらの椅子も手帳がなければ 助成が出ないという事が発覚。
残念なことに振り出しに戻った訳であります (´・ω・`)
しかし 捨てる神あれば 拾う神あり。
園の方から貸出用の椅子を借りる事になりました！
今まで園の方に 椅子の事について訴えても 完全スルーされてましたが
「どうして座位保持椅子が必要なのか？」 「何のために座位保持椅子をつかうのか？」
という事を 明確に説明する事が出来たから 借りれたのかなぁ。。
はたまた ただ単に私のしつこさに根負けしただけかも知れませんが
ダイニングにも リビングにも使えるモノを貸して下さいました。
ほんと めちゃくちゃありがたいです♥
さて 早速座らせてみた写真はこんな感じ。
今までの椅子では 頭を打ち付けたり 暴れて転倒しそうになってましたが
さすが安定した椅子とあって 綺麗な姿勢を保ったまま座ることが出来てました。
もちろん 今のところは コセオも椅子の上で暴れていません。
これで当分の間は 手遊びや スプーンの練習などを落ち着いて出来そう。
そう これからは徘徊だけじゃなく 静と動を区別する力を養う・・・
コレが目標でもあるのです。
追記
またまた公園で歩行練習。
バギーから下ろしてみると やっぱり地面にへたり込み
歩くことはおろか 立つことも難しかったコセオ。
そんなコセオもブランコはお好きなようで 私の膝に乗り
ユラユラ揺られると ウキャウキャ言いながら喜んでました♥
今は公園に行ってるだけで 楽しいです ( ´∀｀)
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今日は雑記 （いつも雑記だけど。）
かなり前の記事で 一泊の遭難から無事に生還したと書いたサビ子。
そんなサビ子の近況を書いてなかったので 独断と偏見で勝手に書かせて頂きます (・・)
コセオのプロンボードに立ってみせるサビ子。
布団乾燥機をかけてる布団の上に乗って 粗々してみせるサビ子（怒）。
しかも私の布団やし・・・・。
クッションを陣取り ストーブで温まりながら だらしなく寝てみせるサビ子。
更にストーブの前を陣取り 大あくびしてみせるサビ子。
「しゃあないから 乗ったろか？」 と 飼い主の膝の上でくつろいでみせるサビ子。
全部サビ子。
特に大きな変化もなく 時に家出しながら 日々のんびりくらすサビ子。
ああ 猫はのんびりで良いなぁ。。。なんて思ってみたり(；・∀・)
追記。
コレって限定発売ですかね？？
少し前に幻のガリガリ君の梨 （通称ガリ梨） を買いました。
買ったまま まだ食べてないけど
「美味しい♪」 と聞いてるので 食べるのが非常に楽しみ(*´ω｀*)
気になる方は 近くのコンビニへ・・・・GO！
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11月24日（木）
療育園のPTでした。
その日はヘッドギア（保護帽）が完成する日でして
うれしさの余り 園に早くつき過ぎた(；・∀・)
勿論 午後からの訓練が まだ始まってなかったので
訓練室にはポツンと私とコセオのみ。
私はiPhone弄りながら コセオは徘徊しながら 待ってた訳であります。
そうこうしてる内に 先生と業者さんが到着。
早速 完成したヘッドギアを コセオに被せた訳ですが
あご紐を付ける時 バタバタ暴れて嫌がりまして(；´∀｀)
そんな嫌がるコセオにはお構いなしに 業者さんはあご紐の最終調整をして
その場でマジックテープを付けて下さり完成！
お会計して 受け取りに至る訳ですが
前にも言ったように 身体障害者手帳が無いため 今回は自費になりました。
お陰で ただでも厳しいお財布の中を大打撃('A`)ｳﾞｧｰ
でもしょうがないよね・・・必要なものなんだから。
今回 コセオの為に作ったヘッドギアは合皮の黒。
業者さん曰く 合皮か本革が1番保護性が高く
なお合皮だと 汚れたら拭く事ができるので 合皮にしました。
コセオ あご紐を付ける時は嫌がるけど
被ってみたら 意外と違和感がないせいか 着けてる事を忘れてるみたい。
これなら これからの外出時 コセオの相棒として使う事ができそう(・∀・)
勿論 家の中でも 頭を打ち付けたり 転倒の危険があるため
その場に応じて被ることになりそう。
さて 園からの帰り 途中寄った市役所の前でパチリ。
コセオ 疲れて愚図ってるのにパチリ。
取扱注意書も とりあえずパチリ。
何でも記念にかこつけて撮っちゃってます・・・私 (；・∀・)
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11月22日（火）
今日は 森之宮病院の訓練はお休みだったので
外での歩行練習を兼ねて 公園に遊びに行きました。
・・・というのも 室内でフラフラと徘徊するけど
外になると 立つどころか しゃがみ込んでしまいます。
怖いと言うより 多分 広い空間の認識ができないようです。
さて コセオ 1歳9ヶ月にして やっこさの公園デビュー記。
午前中の近所の公園は 同い年位の健常児さんたちがワンサカ遊んでて
ちょっと気が引けるので ソレを避けた昼下がりに行きました。
多分 誰の居ないだろう・・・と思いきや
一組だけ女の子とそのお母さんが遊んでましたが (；´∀｀)
公園内にバギーを止めて コセオに靴を履かせて 地面に下ろしてみましたが
やっぱりその場にしゃがみ込んでしまう (；・∀・)
無理やり立たせてみても 足をプルプル震わせながら しゃがみ込むので
暫くそのままの状態で遊ばせました。
砂を弄ったり 落ち葉を触ったりして コセオなりに遊んでいたら
遠くの方から 「遊ぼ～。」 と近づいて来くる女の子が (；・∀・)
最初はギクッとしましたが 折角だったので
その子のお母さんとお喋りしながら 遊びました(*´ω｀*)
コセオは ほぼ無反応ながらも その子が沢山喋ってくれて
沢山走ってみせてくれたので 良い刺激になったと思う。
最後の方は 慣れてきたみたいで 立っちしてたコセオ。
私も普段 療育園か 病院にしかいかないので 良いリフレッシュになったし
コセオと健常児さんが触れ合う機会が 今までなかったので 素直に嬉しかった。
長男の時はよく遊んだ公園だったのに コセオの障害を期に敬遠してた公園。
でもこれからは また遊びに行ってみたい！・・・と思う晴れやかな昼下がりでした。
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11月18日（金）
療育園の通園でした。
特に体調が悪くないのに 朝から不機嫌だったコセオ。
園について直ぐに インフルエンザワクチンを接種したのが原因か
他に原因があるのか不明でしたが 兎に角その日は機嫌が悪かった (ヽ'ω`)
勿論 お遊戯しても泣く喚く。
しかも泣き出したら 体が思いっきり緊張して 岩みたいに重いから
抱いて宥めるのが 今のところ一苦労であります。
さて 話は変わって 給食の時間。
座る為に持参してた箱イスでは安定せず 転倒などの危険があった為
園の方から 座位保持椅子を借りれる事になりました。
これで一先ず 園での椅子のことは解決した・・・と思います。
正直 めちゃくちゃありがたいです♥
あとは 家での椅子の事が解決したら 私としては嬉しいです。
この椅子。
コセオと同じように 動きが激しいお子さんが使用してた椅子だそうで
座らせてみると 本当に安定して 使いやすかったです。
昨日の給食は OTの摂食訓練があり 椅子の事も含めて観て下さいましたが
コセオが思いっきり泣いてた為 特に何も出来ませんでした (´・ω・｀)
でも凄いギャン泣きだった割に 給食だけは チャッカリ残さず食べてました （汗）
追記☆
園のとなりにある 日中一時預かりの施設に 初めてコセオを預けました。
預けておきながらも 暴れてないだろうか？ 他の子に噛み付いてないだろうか？など
不安が頭の中をよぎったり
何気に預けることに罪悪感を感じますね (´・ω・｀)
・・・・ とは言っても 用事がある時や リフレッシュの為に
預ける施設があるということは 本当にありがたい事だと思います。
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コセオ 今月の12日で 1歳9ヶ月になりました。
だからと言って 特に変化は無いのですが
今月 1番の出来事は やっぱり胃ろうを取る事が出来たという事でした ( ´∀｀)
その他 運動能力は伸びてきたものの
徘徊 興奮からくる落ち着きない行動は ますます酷くなり
私として正直 手をこまねいております(ヽ'ω`)
知的面では 喜怒哀楽はあるものの 意思疎通に関して限りなく0に近い状態です (´・ω・｀)
前の記事で触れた椅子の事に関しては
園の診察では 特に真剣には取り合って貰えませんでしたが
あるお母さんから 園に月一度くる工房さんに座位保持椅子を頼んでみては？
という事を教えて頂いたのを期に 少し道筋が出来つつあります。
11月15日（火）
森之宮病院のOTでした。
ここでも コセオが座る椅子について相談しました。
ちなみに この写真は モノを容器に入れる練習。
ええ 全然入れる事は出来てませんが・・・・・(；・∀・)
母子入院の時に作った箱イスを もう一台作るという提案をされましたが
箱イスでは コセオが激しく暴れると 椅子ごと転倒しそうになったり
前や後ろに進んだりと 全く安定して座る事が出来ないので
最終手段として 工房さんが製作する椅子の話もして下さいました。
これは見本に見せて頂いた 大阪の工房さんが製作した椅子。
バンビーノに似た安定感のある椅子で 脚の部分も広がった作りになってるので
コセオが激しく暴れても 椅子ごとコケる事なさそう。
太めのベルトと 股木も私としてはありがたいです♥
さて 話は変わりますが
今日の療育園のOTの時に早速 工房さんの椅子について質問すると
園に月に一度 来られてるそうなので
相談や見積もりだけでもやって貰ってもいいのでは？ とおっしゃってくれました (*´ω｀*)
兎に角いまは 徘徊中心のコセオに 落ち着いて座る時間を作り
集中して遊ぶ練習や 見る練習 食事をさせたりという事をしたいのです (´・ω・｀)
そんな私の願い 無事に叶うことが出来るのかしら？
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11月11日（金）
療育園の通園の日でした。
その日は身体測定があり
母はそのあと直ぐに コセオを残して 半年に一度の診察へ行きました。
本当は子供を連れて診察室へ行かなきゃイケないのですが
コセオ 前回に診察室で酷く徘徊した経験があるため
保育室の先生方に託して 母一人で話を聞く事になった訳です (；´∀｀)
診察といっても 10月～来年4月までの半年間の訓練方針と 現状の話し合いなどが主です。
まず リハビリテーションの計画としては
PT
股関節外施を修正し 下股の支持を高める。
立位・歩行を安定させる。
OT
歩行時の交換認知
物の向き 形に合わせた 上肢の運動方向の理解。
食事指導 2ヶ月に1～2回
ST
遊びながら しっかり支持された物を見る 聴く人に興味をむける
などを目指し関わっていく。
接触の目標
食事形態を徐々に変え よく噛めるように指導する。
・・・・ と次回の診察までは このように進んでいくそうですが
個人的に 座位は取れるけど 落ち着いて座る事ができない為
家で座る椅子が無い事を申し出ましたが
特に真剣には取り合って貰えませんでした (´・ω・｀)
コセオの椅子に関する悩みに関しては また次回にでも改めて書きます。
あと 歩くと言うより ほぼ意思が無いため徘徊に近い事や
自閉の事など 気になる事は色々聞きましたが
今の時点では ハッキリした事はわかりませんでした (´・ω・｀)
コセオは今のところ ヘルペス脳炎後遺症→脳性麻痺と
いうとこまでしか判って無いので 私としては 今後の行方が気になるのです。
納得半分 消化不良半分で 診察室を出て 保育室に戻ると
みんな ヒーリング系のバブルタワーで癒されてました。
さて 本日の給食は
「ポークビンズ」 「野菜サラダ」 「ご飯」 「みかん」 でした♥
コセオ ポークビンズに入ってるお肉が 噛みにくくて苦手だけど
その他のものに関してはペロリっ！
特に野菜サラダがお好きなようです (・∀・)
給食後 前の記事にも書いた 準園児クラスの勉強会がありまして
私が一番聞きたかった 「手帳 福祉について。」 がテーマでした。
うちは特別児童扶養手当を受けてるし 療育手帳は持っているけど
知らない事や まだ手続きしてない手当の事などを 聞く事が出来ましたし
気になる事は 遠慮無く質問させて頂きました。
最後に胃ろうの事。
傷口の赤みが引いてきて 胃の中のモノの漏れも少なくってきました。
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11月10日（木）
療育園のPTでした。
その時に この前採寸したヘッドギア（保護帽）の仮合わせをしました。
まずはPTから。
コセオ一度興奮したら それが増長するため 意味もなく体が動いて止まらない。
しかも徘徊するため 訓練中は座って集中して遊ぶ練習をしてます。
しかし 集中が持続せず 物と物との関係性もいまいち繋がらないので
どちらかと言うと ただ座らされてるだけ。
というか 体を動かしたくてウズウズしてるので 癇癪さえ起こします(ヽ'ω`)
なので 落ちつて遊ぶというシーンは 余り見た事ないような・・・・。
さて PTの途中 業者さんが来たので 早速仮合わせ。
コセオの頭の大きさに合わせた 固めの素材をテープで繋ぎあわせたものを
カポッと被せてみましたが 嫌がることなく 非常に大人しい (・∀・)
しかし あご紐 （マジックテープ） を止める時 流石に嫌がって
バタバタ暴れてました (；´∀｀)
何とか被りましたが 違和感があるせいか 何度か脱ごうとしてました。
でも 時間と共に 徐々に慣れてくれて 脱ぐ仕草をしないようになりました。
派手に徘徊しても 飛んでも 跳ねても 良い感じにフィット！
あとは業者さんが微調整してくれて お色も決まり 再来週の受け取りを待つばかりです。
頭を守るヘッドギアができるので嬉しい半面
今回は自費になるため 痛い出費になりそうです ('A`)ｳﾞｧｰ
追記
今週 無事に外し終えた胃ろう。
最初は胃の中のモノが漏れてましたが 日にちと共に 漏れる量が減ってきました。
傷口は おヘソぐらいの大きさで 素人目から見て
穴が塞がってるかは いまいち判りづらい状態です。
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最初に。
胃ろうの写真があるので苦手な方はご遠慮ください。
11月8日（火）
総合病院の小児外科の日でした。
その日とうとう胃ろうを取りました。 理由は使わなくなったからです。
とは言っても 今まで散々悩んで 取ることに対しては後ろ向きでした。
でも もう使わなくなったものを付けておく理由が無いし 今まで先生たちと話した結果から
「エイッ！」と思い切って 取ってもらいました。
胃ろうとのお別れは意外とあっさり。
だってただ外して終わりですからね (；´∀｀)
でも先生が 「今日で胃ろうともお別れやね・・・」と コセオに向けて言った時
色々思い出して少しウルッときました。
というのも 手術することは嫌だったし 色々不自由な思いをしたけど
胃ろうがあったお陰で コセオがここまで大きくなったし
経口摂取の練習もスムーズに進みました。
だから今は 「ありがとう。」 の気持ちの方が大きいです。
さて胃ろうを外した後の処置としては 傷口にガーゼを貼るだけ。
塗り薬とか出るのかなぁ・・と思ったけど 特にありませんでした。
診察室を出る前 最後に付けてた胃ろうを貰って帰りました。
私が 「ソレ記念にしたいので下さい。」 と申し出た時 先生ドン引きしてたけど (；・∀・)
「え～！ でも汚いよ～！」と必死に止められましたが
なんか欲しかったので貰いました・・・はい、変な奴です私（笑）
さて傷口の事。
先生曰く1日もあれば閉じるらしいが 1日経った今のところ まだ閉じてません。
多分一週間位で 自然に閉じるかな？・・・・と思ってますが、
今のところは 様子見です。
稀に傷口が完全に閉じない事があるらしく その場合は手術をして閉じます。
出来れば自然に閉じて欲しいけど・・・・。
さて1日経過した今。
昨日の風呂上りにガーゼ交換しましたが 朝起きて見てみると ほんのり湿ってました。
多分胃の中のモノが漏れてるんだと思います。
直ぐに交換しましたが 昼頃みたら早くも湿ってました。
こまめな交換が必要なようです (´・ω・`)
最後に コセオが胃ろうとお別れする日に撮った写真です。
思い出に・・・・って またまた変な奴です（苦笑）
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11月6日（日）
キッズパークのお祭り （餅つき大会） に行ってきました。
その日は生憎のお天気でしたが 小雨が降る中 予定通り開催され
お客さんもいい感じに賑わってました♥
まず受付で整理券を受け取り お餅と引き換えます。
もちろん 餅つき体験も出来るので 子供たちが代わる代わるペッタンペッタン！
うちの長男も参加させてもらいました。 へっぴり腰です(；´∀｀)
お餅は「きなこ餅」「豆餅」など何種類かあって おかわりも出来ました (´～｀)ﾓｸﾞﾓｸﾞ
お餅を堪能したあとは 太鼓を叩けるコーナーがあって
長男もハッピハチマキのコスプレで参加させてもらいました。
このお祭りはだいたいこの時期にあるようで 前日には焼き芋大会があったようです。
私たちは去年も参加しました。
興味のある方は来年こそ是非。 場所は 「みやっこキッズパーク」 です。
先週の療育園STのひとこま。
グミをガーゼに包んで ソレを噛む練習をしました。
最初は ガーゼを吸ってるだけでしたが
奥歯に押し当てたら ウニャウニャしながら噛んでました。
ガーゼに包むことによって 誤って飲み込むことを防げるから
お肉なども試すことが出来るらしいです。
これは 家で収穫したゴーヤ。
コセオ 囓らされてますが 実際は囓ってません（笑）
ゴーヤカーテンにしようと 苗を4つほど植えたんですが
なかなか寒くならないせいか 今だに獲れますし まだ育ってるものも (゜o゜;
（ちなみに写真に写ってる手は 私の手じゃありません。）
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11月4日（金）
療育園の通園の日でした。
お名前呼びに始まって おゆうぎのあと 給食の時間まではお庭遊びや
フリータイムになる訳ですが
今月から4～5回に分けて 準園児のママ対象の勉強会が行われる事になりました。
昨日はその第一回目。
PTの先生から座位と抱っこのレクチャーがありました。
プリントを貰ったのでその一部を。 （・・・って言っても写真からじゃ判りづらいね。）
内容に関しては割りと知ってる事が多かったけど 改めて聞くことによって
新たな発見があるし 他のお母さん方の質問を通して勉強になることもあったり。
今後勉強会では 手帳関連や この先の進路の事も出てくるはずなので要チェックです。
私も含めて 障害児の母になって約1年～2年の新米ママたち。
まだまだ知らない事だらけだし 知識や考え方に差があるから
こういう勉強会を通して 一定のルールや知識を身につける事が出来て良かったと思う。。
第二回目は来週。 お題に関してはまだ聞いてませんが とても楽しみです ( ´∀｀)
☆余談☆
コセオ お昼ごはんの時だけは 事務所に置いてるプロンボードに立って ご飯を食べてます。
そして食後の落ち着いた時間を利用して 絵本を見たり集中して遊ぶ練習をしたり（笑）
この「ぷれいぶっく」。 見るだけじゃなく 感触を楽しむ事ができる絵本なので
本の内容が理解出来ない子にもオススメです (*´ω｀*)
コセオもお話の内容は全然聞いてないけど ザラザラやフワフワを触ることは好き。
本屋さんで気軽に買えるし お手頃価格なので興味のある方は是非♥
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