2011年6月30日木曜日

療育手帳と脳波。

6月27日(月)


療育手帳が発行されたので 市役所に行きました。。。。
の前に 療育園のSTでした。


今日はバンビーノに座っての コミュニケーション遊び。
絵本の読み聞かせやら 太鼓の絵本やら ボールいれやら・・・。


家には安定して座れる椅子がないので、
バンビーナみたいな落ち着いて座って遊べる椅子・・・欲しいなぁ(笑)


この写真は 太鼓の絵本で遊んでるコセオ。
何か考え事してんだか ボーノのポーズだか・・・・
ST終了後 その足で市役所へ。。。

ちゃーんと出来上がってましたよ 療育手帳(笑)。

今のところ 使えるところとは余り無い・・・。
強いて言えばタクシーやバスの割引ぐらい。
医療面は乳児医療があるので 15歳を超えるまで関係ない。
装具も作れないので ただ持ってるだけって感じかな・・・正直。


ただ 療育園に併設してる一時預かりの施設の利用はできるようなので
勿論手続きしてきました。
でも混んでることが多いみたいだから、
今のところ余り利用しないと思うけど(苦笑)。


コレは手帳の写真。なんかサルみたい(笑)
ええ・・・・これ2年間使いますの。
6月28日(火)


総合病院の脳波&診察の日でした。
ここの診察は約2ヶ月ぶり! ほんとお久ですなぁ(*_*)


脳波に関しては森之宮の母子入院中 異常波が見つかって
結果からして 今回も左の前と 右の後ろに異常波が出てました。
でも 森之宮の時に比べたら少なくはなってなの・・・。


特にコレといった発作はないし 薬に関しても入院中から飲んでた
フェノバールを一旦減らしてフェードアウトしていくことになった。


というのも 痙攣に関しては コレで止めることは出来てたけど、
現在この薬が効き目を発揮してるかと言ったら「?」だし、
今まで飲んでたものを 止めることは怖いと思うけど、
コセオの体のために 一旦止めて様子をみようと・・・。


あと こども家庭センターや 市役所でも話が出たんだけど、
こちらでも 自傷行為の話になったの。


今のところ 体が小さいから暴れるとかはないけど、
時折強く頭を打ち続けて しかも白目向きながら打ち続けてるから
怖くて怖くて・・・(´;ω;`)


止めても止まらないし どうしたらいいか?ということになって。


そしたら あまりにも酷くて 本人や家族の生活に支障を来す事があれば、
精神安定剤などを処方するらしい。
でも それを飲むということは ボーーーッと暮らすことになる訳なんですよ。
言い方はかなり悪いけど 欝の薬とかって飲み続けると廃人になるんですよ。
ほんとに。


どうして自傷に走るか??というのは 思うように動けない苛立ちや、
脳のダメージから 興奮を抑制する機能が上手く働かないとか色々。


リハビリを通して 結構動けるようになったコセオの体。
寝たきりで食べれないはずだったけど 動いて食べれる。


でも それはメリットだけでなく デメリットもある。


よく 「体が動いて羨ましい」とか言われる事もあるけど それは違う。


やっぱり体が動いても動かなくても 障害児は障害児で
お互い違う苦しみはあるのだと思う。


その事をわかってない人って結構居る。




☆余談☆
私 ガシャポンとかスルーなんだけど、
「みいつけた!」のガシャポンみつけたので やっちゃった(*´∀`*)
すると今回はスイちゃんがでてきてくれたの。
横は青島ビール 蒸し暑い季節にピッタリ!
雨上がりの夕方に似合うビールだと思う。
☆そしてサビ子☆
椅子からヒョコッと顔をだしてます(笑)。
このサビ子ちゃん 最近粗相をしてくれます(ヽ'ω`)
ええ・・・ふとんにわざと(-.-;)チーン

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

人気ブログランキングへ

12 件のコメント:

  1. えぇ~とぉ~???の顔したコセオくん!
    かわいい♪

    なんかいろいろ手続きとか役所行かなくっちゃいけないことが多くって・・・
    私、頭が痛いです><

    手帳の写真もいい感じで撮れてるよぉ~!
    おさるぢゃないってばぁ~!

    サビ子ちゃんよぉ~。。。
    粗相をやっちゃったのね><

    返信削除
  2. 療育手帳の使い道。
     
    東京都の障がい者手帳と同じ使い方が出来るなら、多方面で利用できると思います。
    色々な公共施設の割引、遊園地、水族館、電車、など付き添い者は子供料金、もしくは無料になると思う。
    ナリィーさん車は持ってる?もしその車をコー君の通院などに利用しているのであれば、年間の税金が免除されます。
     
    調べると色々なことが分かるよ。これってママ友からの情報が一番確かだから、聞いてみるといいよ。
     
    国に税金をしっかり収めているんです。障がい者への優遇はしっかりと利用した方がいいよ。
    ポチッと!

    返信削除
  3. 異常波 少なくなってて良かったねぇ( ̄∀ ̄)
    お薬の効き目って見た目には解りにくいよなぁ^^;
    一旦stopしてみて問題無ければいいですな☆
     
    歩けたり食べれたり出来るようになるって
    単純に素晴らしい事やん( ̄∀ ̄)
    デメリットなんて無いよ☆
    んでも 目に見える障害が全てじゃないから
    家族にしか解らん苦しみって誰しも抱えてるんやろなぁ
    お互いに そうゆう苦しみを一個一個
    やっつけていければいいですな( ̄∀ ̄)
        

     

    返信削除
  4. コセオくんも頭打ち付けたりあるんですね(T_T)
    うちも、暴れたりはないものの、自分の顔をツンツンして傷つくったり、体つねってあざつくったり、ひどい( ; ; )
    うごけるからいい、ってわけじゃないですよねヽ(´o`;
    動けるからこそ出てくる悩みもあるし、見た目に分からないからこそ悩みもある(/ _ ; )そこらへんがモドカシイ

    薬やめれるなんて羨ましい(*^^*)
    うちはまだまだだめだぁ。逆に増えてるしヽ(´o`;
    そんなに脳波もひどく乱れてはいないのに( ; ; )
    早く痙攣脱出したいです。

    返信削除
  5. こんにちわ(*゚▽゚)ノ

    脳波、少しでも良くなっててよかったね☆
    お薬って予防でも飲むこと多いけど、効き目の有無はやめてみないと分からないけど、止めてみていい方向行く事も多いし、プラスにいくといいね♪

    頭ゴンゴンしちゃうんだね(T▽T)
    お友達も、イヤなこととかあるとしちゃうお友達もいて、ママも悩んでる~
    なので、危ないからヘッドギアしてるわ。
    精神安定の薬って、ほんと眠くなっちゃうから、今状態がよくリハビリもすすんでるコセオくんにはちょっと考えちゃうよね。。。

    障がいって、ほんと当人、家族にしか分からないことほんとあるもんね!
    隣の芝はよく見えるってやつかな(-ω-;)ウーン

    またリハで会えるの楽しみにしてるよー♪

    返信削除
  6. ☆だいちママ☆さん こんにちは♥

    返事が遅くなって本当にごめんなさいっ!(_ _;)

    アハハっ ほんとだ! 「えぇ~とぉ」だ!
    何を考えてるかは不明だけど 彼なりに考えてはるみたいなんっすよ~(笑)

    そうそう!お互いゆっくり時間が取れないうから 用事って行き難いよね( ;∀;)
    だいちゃんママは私より忙しいから ほんと大変だと思うよ・・・ご苦労様♥

    手帳の写真って 結構悩むよね~。
    うちは今回が初めてだったから 良いのを選ぼうと思ったけど こんなんになっちゃいました~(*_*)

    でも おさるじゃないって言ってくれてありがとおぉ(´ε` )

    返信削除
  7. ほそやんさん こんにちは♥

    返事が遅くなって本当にごめんなさい!(_ _;)

    東京都とは若干使い道が違うけど、
    公共の施設の割引などは同じだし 自動車税の免除など、税金関係はかなり助かりそうです(・∀・)

    同じクラスのコ達は だいたい手帳を持ってるから、
    今度ママたちにも 聞いてみるよ。
    ほそやんさんも色々教えてくれてありがとう♥

    国が障害者を支えてくれるので 本当に助かっています。 手帳もありがたく使わせて頂きますよ(*´∀`)

    返信削除
  8. もも母さん こんにちは♥

    返事が遅くなって本当にごめんなさい(_ _;)

    そうそう! お薬の効き目って見た目に分かり難いから、今飲んでる薬も止めていいのやら 悩みました。
    ほんと 問題の無いことを祈るのみですが ある程度覚悟もしなきゃと思ったり・・・(;´∀`)

    今回は ちょっとマイナスな記事になっちゃったね。
    ほんと家族にしかわからない苦しみはあるけど
    みんな乗り越えようと頑張ってるんだね。
    私も弱音を吐きすぎず 頑張らなきゃだ(*´∀`)

    返信削除
  9. あっくんママさん こんにちは♥

    返事が遅くなって 本当にごめんなさい!(_ _;)
    そしてお久しぶりです(*´∀`*)

    動くようになったら 新たに問題が出てきて・・・。
    コセオも時折イライラしてること多いのよ( ;∀;)

    あっくんもアザが出来るほど 体を傷つけるのって、
    ママとしては辛いよね。
    私も時折泣けてきます(涙)。

    現状では薬を辞める事になったけど
    これから先の事って本当にわからない。。。
    このまま良い方向に進むなんて考えられないし・・・って ネガティブな事書いてごめんね(;´Д`)

    でも あっくんが頑張って幼稚園に通ってる事とか
    本当に励みになるよ!
    お弁当箱を空にして帰って来ることとか 本当に頼もしいなぁ。。。って(*´∀`)

    お互い頑張ろう! これからも宜しくです♥

    返信削除
  10. ももママさん こんにちは♥

    返事が遅くなって本当にごめんなさい!(_ _;)
    そして 先日はお疲れさまでした。
    ももちゃんとママに会えて 本当に嬉しかったぁ(´∀`*)ウフフ

    そうかぁ ヘッドギアっていう手があるんですね!!
    教えて下さってありがとー(´ε` )チュッ
    コセオも頭ゴンゴンしだしたら止まらないし、
    どうしようか??って悩んでるはいるけど、
    具体的に相談に乗って貰う事がなくて(汗)。

    確かに ぼーっとする薬は リハビリを進めるに関しては 差障りがあるから避けたいんです( ;∀;)

    ほんと障害の事に関しても 十人十色の悩みがあるし、隣の芝生が良く見える。
    その気持ち 私にもあるからよく判るんです(汗)。
    ソコを乗り越えていくのが 今後の目標なんですが (;´∀`)アハハ

    来週も ももちゃんも来るんですよね!
    私もまたまたお会いできるのを楽しみにしてまーす(*´∀`*)エヘヘッ

    返信削除
  11. けんけんママ2011年7月9日 17:49

    初コメのけんけんママです。
    ちわーっ!

    療育手帳の写真、うちも悩みましたー!
    カメラ目線の写真がないから、選ぶというより消去法で
    一番マシなのにしたわ。
    更新時、新しい写真で新しい手帳でもいいけど、
    今の手帳のまま更新もできますよ。
    また写真を選ぶのが面倒で、そのまま更新しました(^^;

    けんけんもてんかんで、薬をずっと飲んでいたんだけど
    量を減らしていき、今はいったん中止して様子をみてます。
    副作用がなくなって意欲的になってきたような・・・

    うちも自虐行為(?)あるのよ~
    わざと耳をたたいたり、指を口につっこんで嘔吐したり。
    相談しても解決策はなく、要!見守りってことで。
    そんなずっとみてられないよ~

    今日、ららぽに行ったんだけど、
    がちゃぽん見たよ!
    私はオスロスキーさんとサボさんが好きだわ♡

    返信削除
  12. けんけんママさん こんばんは♥

    初コメ嬉しいです(*´ω`*)テレッ

    ほんと写真選びって悩みますねぇ。
    うちも正面向いて笑ってる写真を
    探すのが困難だったので 
    「これでいいか・・・」と
    比較的新しい写真にしました。

    更新時って 今の写真でも問題無いのなら、
    うちも撮り直さないかも(;´∀`)

    けんけん君もお薬を中止してるんですね!
    折角 意欲的に頑張ってるから
    このままお薬なしでいきたいですよねぇ('∀`)


    自傷に関しては 
    うちも薬しか方法がない様に言われたんですが
    私自身 ずっと見守る続けるなんて無理!
    先の事を考えると心が折れそうだけど、
    余り考えないようにしなきゃ(ヽ'ω`)

    あ! ららぽーと・・・・
    私もよく行きます。 めちゃ地元ネタ(笑)

    オフロスキーとサボさんって渋い好みですねぇ(*´∀`)
    あのガシャポン 確か「オフロスキーコッシー」
    っていう 当たりキャラが混じってるみたいっすよ♥

     

    返信削除