2012年11月21日水曜日

ギブアップに近づいてきたので。

ずっと前からの悩みなんだけど コセオ ひどく調子が悪い。 
体調じゃなく 多分頭の中が。なのでセレネースというお薬を服用してるけど
量が少ないこともあって あまり効き目がない・・・・。
それに運動面は伸びているが 知的面に関してはサッパリ。だから余計にしんどい。

脳性麻痺という診断名はあるけど どちらかと言うと 重度の知的障害及び自閉傾向。
意思の疎通ができず 自傷・他傷があり。 攻撃性もあるし 自分の力をコントロール出来ないのでずっと前から コセオを負担に感じてた私。

その大変さは文で読んでもわからないと思いますが 判りやすいように説明するとしたら

 「ボケ老人と狂人を足して2で割った感じ。」
言葉は悪いが 本当に日々こんな感じのコセオを暮らしているので マジで参ってる。

なので 療育園の定期診察の時に お薬のことも含めて 色々と相談してみたたけど

 「お薬だけじゃ全てではありません。暴れたり イライラしているときは
ギュッと抱きしめてあげてください。」ということを言われて かなり困惑したんだ。

たしかに 薬で抑制することだけが全てではない。

でも ギュッと抱きしめてあげて全てが解決する相手ではない・・・・コセオは(-_-)

健常児なら そいうアドバイスでもいいかも知れないが 脳の損傷の事
ほか全てを考えても 「抱きしめてあげる。」子育て・・・・って一体(゚Д゚)ハァ?

今困ってることを充分説明したのに なんでそんなアドバイス的なことしか出来ないのか??

本当に困っている者としては そんなぬるま湯的な診察なんて本当にお話にならないので

手帳申請のための整形診の時に 園の事を仕切ってる看護師さんに相談してみた。
そしたら お薬や脳神経に関することは 前園長である小児神経の先生。

ほかのことに関してはWエールという相談室に繋いでくれることになった。

コセオ リハビリや療育のお陰で ここまで伸びてきたと思ってある意味感謝はしているが 

その反面 リハビリや療育を受けて本当に良かったんだろうか?という疑問も持っている。
これは私の主観だけど とくに療育って ある意味「理想論」で
その「理想論」的な考えに ときおりイライラさせられてる。

今必要な物は 興奮を抑制し 自分の力をコントロールするためのお薬であって

そして 私を含め家族とコセオが共存していく方法なのである。

・・・・って何を書きたいのか判らなくなってきたけど

昨日の通園の時に 前園長である小児神経の先生がコセオを診てくださいました。
その日は 午後から 総合病院の小児神経の診察日でもありました。

その診察の内容は書くと長くなりそうなので続く。



ちなみに 発達検査の結果は DQ34に落ちてました。

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6 件のコメント:

  1. ギブアップする前に、たまには自分の好きなことしたらどうかな?
    一人の自分の時間を作って羽目を外すことも大事。
    コー君を抱きしめるのも大事だけど、時には自分を抱きしめてあげてください。
     
    俺は応援してるよ

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  2. なんだかわかるなぁ。。。
    うちは寝たきりだけどいつも思う、動く子の方が大変って。娘を見て大変ねぇって言うけど健常児のお兄ちゃんを育てる方がもっと大変。
    健常児でも抱きしめてどうなんってこともあるのに。。。
    うちは療育に何回かしか行かなかった、あんまり奇跡を信じるタイプではないダメな母親だから。大丈夫だよお母さんとかがんばってるねお母さんなんて言葉が心に馴染む純な人間じゃないからさ。
    がんばれるお母さんたちが羨ましいけど作品作りに精を出す後姿でもみて育ってくれって感じ。

    また余計なこと書いちゃったわ、ナリィーさん家族が良い方向で歩める道が見つかりますようにと思います。

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  3. ほそやんさん。
    忙しかったもんで、返事が遅くなってごめんなさい(。-人-。)

    自分の好きな事は けっこうやらせてもらってますが
    ちょっと疲れてんだろうなぁ・・・と思います。

    でも今はしんどくても いつかは解決すると思うし
    そのためにがんばるわ(*´ェ`*)

    ありがとうございます♡

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  4. yuukoさん。
    返事が遅くなって ごめんなさい(。-人-。)

    私も「頑張ってるね、お母さん!」って言葉が嫌いで
    いまだに馴染まないなぁ(;^ω^)

    だからリハビリにしても 療育にしても
    一定のモチベーションを保ちながら頑張るなんて
    絶対無理。
    逆に そういう方が羨ましいです。

    療育を始めた頃は 純粋に頑張ってたけど
    年を追うごとに 疑問だらけで きっと私も
    むいてないんだなぁ・・・と思います。

    ありがとうございます♡


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    1. 母親はほとんど24時間一緒でリハビリや療育でのほんの数時間を見て物事を感じとるのとは訳が違うんですよね。

      心お察しします。

      うまくは言えませんが本当に色々あるし色々思うこともあるますがナりィーさんが上手く立ち回れるといいですね、あまり背負いすぎすに気を抜きつつ。。。☆

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