60%の男。

今日はＴ病院と、療育園の診察日でした。
２つの掛け持ちは年老いたオカンの体にはキツイキツイ（苦笑）。


まずＴ病院の診察。
ココに来ると辛い入院生活を思い出します。


生後２週間目で「ヘルペス脳炎」を発症し、
一時は「呼吸停止」、そして人工呼吸器をつけ、完全に寝かした状態での治療。
生まれたばかりの「コセオ」には過酷でしたが、
２週間にわたるＩＣＵの治療に耐え、
その後まさかの「胃ろう・噴門形成手術」と約２ヶ月間、目まぐるしい日々を過ごしました。


MRIの画像の結果も散々なもので、「大人だと植物ですわ」、コノ一言はキツかった。
とても嚥下できる状態ではなく、人工呼吸器も取れるかどうか…。
なんせ自発呼吸が出なかったので、「このまま息しないかも…」と絶望し涙したものです。
そして先に書いた手術で何とか管を取る事に成功した「コセオ」。
自発呼吸も出たので、気管切開することなく、当初難しいと言われた嚥下訓練も進み、
何とか退院となりました。
その間病院側ともめたり、心配かけたりとお騒がせなオカンでしたが、
折角ここまで回復した命。「お世話になった人達にどうやってお礼が出来るか？」。
それは「コセオ」の元気な姿を見せ続ける事と思い、リハビリに励んでいます。


ヘルペスウィルスは破壊力が強く、だいたい脳の40％の機能を失った「コセオ」。
それでも残りの60％で頑張ってる。
声を出して笑ったり、おもちゃで遊んだり、ミルクを飲んで、離乳食も食べる。
好奇心旺盛で意欲的。
脳にうまく信号が伝わらないけど、よい刺激と、リハビリで克服しようとしてる。
何処まで伸びるかは全くの未知数ですが、できる事はやってみたい。
ヘタレで小心者のオカンはそう思う。


…何か、バーーーッ！と書いてしまった。息切れしそうｗ


今日の「小児神経」では、「てんかん」「脳萎縮」について質問しました。
今の時点では「てんかん」などの問題は無いが、
「次に痙攣が起こると、今まで出来てた事が出来なくなります。
でもコレばかりは見守るしかありません。」との事。
フェノバールを処方されてるので、今のところは痙攣をコントロール出来てるようです。


「脳も萎縮してると言う訳ではないが、壊死したところは成長しない。
ただ残ったトコロがどれだけの機能を補ってくれるかに期待。」
先生はおっしゃいます。


発達診断に関しては、赤ちゃんなのでまだ出来ませんし、
ハッキリした診断が出来るのは先のことですね。


「先の心配をするのではなく、今のコノ子を見てあげてください。」


療育園の先生の言葉が浮かびます。
本当にその通りです。


失ったものや、見えない不安に捕らわれる事無く、
現状を受け止め、まえに進む。
それが出来るよう、私も成長しなければ。

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